Según la OMS entre uno y dos millones de personas viven con discapacidades permanentes como consecuencia de la Lepra. La Federación Internacional de lucha contra la lepra (ILEP) de la que Fontilles es miembro, calcula que pueden ser 3 millones de personas y si sumamos las que sufren las consecuencias sociales de marginación y rechazo son muchas más.
“Con esta campaña queremos dar mayor visibilidad a las personas afectadas por la lepra que no figuran en las estadísticas”, afirman desde la asociación.
Cifras oficiales
A principios de 2011, 130 países notificaron a la OMS un total de 228.474 nuevos casos de lepra. De estos países, 17 concentran el 95% de los nuevos casos. Una vez más, India encabeza la lista con 126.800 nuevos afectados, seguida de Brasil, con 34.894 e Indonesia, con 17.012. Junto a éstos, RD Congo, Etiopía, Nigeria, Nepal, Bangladesh y Myanmar son los países más endémicos.
Desde Fontilles advierten que las estadísticas no recogen los casos de algunos países que carecen de medios para diagnosticar y controlar la enfermedad, por lo que no la declaran. Por otra parte, muchos gobiernos no quieren que sus países sean vinculados con esta enfermedad y presionan a los servicios sanitarios para reducir las estadísticas, lo que imposibilita conocer los datos reales sobre la incidencia de la lepra entre la población.
Además, “es necesario conocer el número de personas que sufren de discapacidad y que están en riesgo de nuevas infecciones”, matizan desde Fontilles. “La falta de cifras oficiales sobre los afectados por la lepra, impide entender la magnitud del problema y por tanto dedicar los recursos necesarios e implementar las políticas adecuadas para combatirla”.
El estigma de la lepra
Las cifras tampoco reflejan el estigma y la marginación social que siguen sufriendo aquellas personas que padecen lepra así como sus familiares. Esta situación se ve agravada por leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la lepra, que siguen vigentes en algunos países endémicos. Así, en noviembre de 2011, el gobierno de Bangladesh derogó la llamada “Ley de los leprosos”, aprobada en 1898, según la cual los enfermos de lepra debían permanecer confinados en asilos estatales. Los afectados por la lepra se enfrentaban, hasta hace dos meses, a arresto y multa si abandonaban estos centros. En India siguen vigentes, en diferentes Estados, más de 16 leyes que clasifican la lepra como enfermedad incurable y muy contagiosa, motivo de despido, divorcio o de separación de los niños de sus familias; que prohiben a los afectados ocupar cargos públicos y no reconocen a los discapacitados a causa de esta enfermedad.
Entre 15 y 25 casos nuevos en España
En cuanto a la evolución de la enfermedad en España, las casuísticas se han mantenido en torno a los 15-25 casos nuevos anuales, muchos de los cuales proceden del extranjero, pero existen también algunos casos autóctonos, generalmente de zonas históricamente endémicas: Andalucía, Galicia y Levante.
