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La Sociedad Valenciana de Nefrología (SVN) ha organizado, en colaboración con Alexion, la I Reunión de un nuevo Grupo de Trabajo centrado en la causa más importante de insuficiencia renal: las enfermedades glomerulares y sistémicas, que afectan a los vasos capilares del riñón encargados de filtrar la sangre y generar la orina. Entre ellas, las de origen genético donde hay una afectación del sistema inmunitario siguen siendo el mayor desafío, como el Síndrome Hemolítico Urémico atípico, una enfermedad ultra-rara que además es sistémica, es decir, que afecta al riñón y también a otros órganos vitales. 
Aparte de la diabetes y la hipertensión arterial, sobre todo en los pacientes de mayor edad, “las enfermedades glomerulares son el capítulo más prevalente y causante de insuficiencia renal. Como poco, podemos afirmar que suponen entre el 20% y 25% de los casos”, según el doctor Pallardó, presidente de la SVN y jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Doctor Peset de Valencia. Aunque su prevalencia es menor que otras enfermedades son una importante causa de entrada en diálisis. Y a pesar de los últimos avances, no duda en afirmar que “aún nos queda mucho por conocer sobre las causas de estas patologías, por qué se producen, y también sobre qué tratamientos son mejores para evitar su progresión”.
El objetivo del Grupo de Trabajo en Enfermedades Glomerulares de la SVN es “generar un debate y una discusión que sean fructíferos, que aúnen experiencias de diferentes centros y especialistas para prevenir, mejorar el abordaje y frenar la progresión de estas enfermedades y para evitar llegar a diálisis o al trasplante renal, que son medidas muy costosas sobre todo para la calidad de vida del paciente pero también para el sistema sanitario”. Para ello reúne a nefrólogos de 17 hospitales públicos de la Comunitat Valenciana y de algún centro privado.
El mayor reto: las genéticas que afectan al sistema inmune como el SHUa
Las enfermedades glomerulares están directamente relacionadas con patologías sistémicas, es decir, aquellas que no afectan exclusivamente al riñón sino también a otros órganos, como el cerebro, los pulmones o el corazón. “Y las que suponen todo un desafío”, según el doctor Pallardó, “son aquellas que tienen su origen en un defecto del sistema inmunológico, como es el caso del Síndrome Hemolítico Urémico atípico, una enfermedad que además también es sistémica”.
El SHUA ha sido una de las enfermedades que ha centrado la I Reunión del Grupo de Trabajo de la SVN. Es una patología potencialmente mortal si no se diagnostica a tiempo y se trata de forma adecuada. Su causa está en una activación crónica e incontrolada del sistema inmunitario primario, también llamado sistema del complemento, dando lugar a un riesgo permanente de coágulos en los capilares sanguíneos de todo el cuerpo, en los riñones pero también en cualquier otro órgano vital, desde el corazón hasta el cerebro o los pulmones.
El proceso degenerativo es muy rápido. Casi el 70% de los pacientes muere, necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año tras el diagnóstico. Además, la mayoría de afectados con SHUa que reciben un trasplante renal suelen experimentar coágulos posteriormente, causando el fracaso del trasplante en cerca de un 90% de los casos.
En los últimos años ha habido un avance importante de los tratamientos para las enfermedades glomerulares y sistémicas. Un claro ejemplo es el SHUa, una de las pocas patologías ultra-raras que hoy en día dispone de una terapia efectiva, que actúa específicamente sobre la activación incontrolada del sistema del complemento y, por tanto, bloqueando el daño a los sanguíneos y, en definitiva, mejorando la función renal, reduciendo la necesidad de diálisis y eliminando el riesgo de trombosis, con una sustancial mejora de la salud y la calidad de vida.
Se trata de un fármaco llamado eculizumab, desarrollado por Alexion, compañía biofarmacéutica cuya actividad se focaliza en el descubrimiento y desarrollo de nuevos fármacos para pacientes con enfermedades raras y ultra-raras, y aprobado en el año 2011 por las autoridades sanitarias norteamericana y europea (FDA y EMEA por sus siglas en inglés) para el tratamiento específico de los pacientes con SHUa. Este tratamiento “evita, además, que el nuevo órgano trasplantado resulte dañado”.
En la I Reunión del Grupo de Trabajo de Enfermedades Glomerulares y Sistémicas de la Sociedad Valenciana de Nefrología (SVN) también han intervenido otros grandes especialistas en el sistema del complemento y el SHUa, como son el doctor Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador científico del CSIC de Madrid, y el doctor Manuel Praga, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.