Su objetivo es dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida de muchos, queriendo contribuir a su diagnóstico precoz así como a la sensibilización de la sociedad sobre la difícil experiencia de los pacientes que la padecen. Para ello, las asociaciones de cada país organizan eventos especiales de información y divulgación.
La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente “piel dura”. Es autoinmune, y pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, que produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Se produce un mal funcionamiento de los sistemas autoinmunes, por el que se deposita un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, pudiendo limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos más graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.), con amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que se traducen en una evolución distinta en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico.
Actualmente no se conoce su causa, ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos. Aunque queda aún mucho camino por recorrer en estos campos debe ser esperanzador indicar que se están llevando a cabo importantes proyectos de investigación sobre el desarrollo de nuevos tratamientos y el estudio de su origen y los factores que desencadenan la enfermedad. Dada la severidad de algunos síntomas, es primordial realizar un diagnóstico precoz, de cara a empezar lo antes posible el tratamiento requerido para detener el progreso de la enfermedad.
Paralelamente a las manifestaciones puramente clínicas, la esclerodermia tiene un fuerte impacto emocional en el paciente por los importantes cambios físicos que produce la enfermedad, incluso de fisonomía, que suelen duros de aceptar. En este campo es donde la Asociación Española de Esclerodermia, con su lema “ayúdanos a ayudar”, realiza una importante labor, desde su fundación en el año 1995 con carácter benéfico y sin ánimo de lucro, siendo su fin informar sobre la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familiares así como promover la concienciación y la mejora de la prevención y los tratamientos. Adscrita a la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de las Rozas, teniendo su sede en la c/Rosa Chacel, nº1 – 28230 Las Rozas, sus voluntarios están encantado de atender a todos aquellos afectados o familiares que se ponen en contacto con la Asociación, en la propia sede (de martes a jueves de 11 a 15h), en el teléfono 91 710 32 10 o por correo electrónico a a.e.esclerodermia@wanadoo.es. La Asociación también publica en su web www.esclerodermia.org el detalle de sus programas y actividades, como las previstas para la celebración del día mundial de la esclerodermia.
