El Hospital Clinic de Barcelona ha inaugurado hoy su Aula Respira para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas con una sesión dedicada a la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad de las denominadas raras por su baja prevalencia que no tiene curación y que acostumbra a afectar a pacientes jóvenes. La sesión forma parte de la iniciativa Red Aulas Respira que impulsa la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y cuyo objetivo es dar voz y protagonismo a los propios pacientes en espacio de formación e intercambio de experiencias.

En esta ocasión el Hospital Clínic ha elegido tratar la Hipertensión Pulmonar con una sesión en que toman la palabra y el protagonismo los propios pacientes para explicar su experiencia con la enfermedad, con el entorno social y las ayudas que la Administración pone a su disposición.

En primer lugar ha intervenido el Dr. Joan Albert Barberà, responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Clínic que ha explicado las características de la enfermedad y ha centrado su intervención en la importancia de realizar ejercicio físico siempre que sea moderado y bajo control como una medida no farmacológica capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

David Estany ha explicado su propia experiencia con la enfermedad que le fue diagnostica a las 14 años. A pesar que le dieron solo 2 años de vida gracias al coraje personal y de su entorno David dice llevar una vida casi normal. A los 25 años estudia en la Universidad y destaca lo importante que ha sido y es su relación con el equipo medico ya que al tratarse de una enfermedad crónica y poco conocida siempre hay dudas y sensaciones que necesitan ser contrastadas.

Finalmente el Sr. Antoni Cumeras Presidente de la Associació d’Afectats d’Hipertensio Pulmonar ha destacado en su turno de palabra la necesidad de importancia de agruparse en asociaciones para dar visibilidad a este tipo de enfermedades consideradas minoritarias que  Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentosson poco atendidas por los médicos y casi olvidadas por las Administraciones. La sesión ha contado con numerosas intervenciones de los pacientes asistentes que han reclamado más atención y especialistas para su enfermedad.

La Hipertesion Pulmonar es una presión arterial anormalmente alta en las arterias de los pulmones, causada por un estrechamiento de las pequeñas arterias del pulmón. Este estrechamiento cual hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal para bombear sangre. Con el transcurso del tiempo, el corazón de Sonia Joaniquet sedebilita, no puede cumplir su función y puede desarrollarse una insuficiencia cardiaca.

Normalmente la hipertensión pulmonar no es diagnosticada hasta que está en un estado avanzado porque sus síntomas iniciales son atribuidos a muchas otras causas. No existe cura conocida y el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas.

La sesión ha estado precedida de la firma del acuerdo de adhesión del Hospital Clínic de Barcelona a la Red Aulas Respira promovidas por la SEPAR y de la que ya forman parte veintiséis hospitales españoles.

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Redacción Consejos

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