El 29 de Febrero de 2012 es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una jornada que surge con el objetivo de mejorar la información y sensibilizar sobres estas enfermedades y los desafíos a los que se enfrentan diariamente quienes conviven con ellas.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) lanza con motivo de este día, y en concordancia con las actividades de otras organizaciones de pacientes, la campaña “Sin Aliento” que se desarrollará en diversas ciudades de Europa con importantes actividades. El objetivo de la Campaña es aumentar la sensibilización sobre la Hipertensión Pulmonar en la sociedad en general y la comunidad médica, con el fin de crear un ambiente favorable a mejoras en cuidados de salud, diagnósticos más tempranos y certeros, así como aumento en el desarrollo de programas de investigación que ayuden a mejorar el día a día de quienes viven con esta enfermedad.
En palabras de Irene Delgado, Presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar “La celebración de una jornada así supone que, al menos durante un día, a los pacientes de cualquiera de las miles de enfermedades raras, minoritarias, infrecuentes…, se nos mire de otra forma, con otros ojos. Por eso, desde la ANHP nos enfrentamos como el resto de asociaciones a una lucha por la defensa de nuestros pacientes, les damos apoyo e información, les ofrecemos recursos profesionales y hacemos campañas como ésta para difundir la enfermedad y conseguir una mayor sensibilidad”.
La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad que progresa rápidamente, es mortal y afecta a los pulmones y el corazón.Su característica principal es el aumento de la presión en las arterias pulmonares. Hay cinco tipos de hipertensión pulmonar que afectan íntimamente a los que la padecen. La HAP (Hipertensión Arterial Pulmonar) es una variedad rara de hipertensión pulmonar que afecta aproximadamente a 52 personas por millón, aunque en España sólo se ha conseguido registrar una prevalencia de 14 casos por millón. Cabe destacar que, el índice de mortalidad de HAP puede ser más alto que el de algunas formas de cáncer (entre las que se incluyen el cáncer de mama y el cáncer colorrectal).
La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad en la que los síntomas pueden cambiar de un individuo a otro. Los síntomas más comunes son la falta de aliento y fatiga en el esfuerzo físico, así como coloración azulada de los labios y las uñas. En general se trata de síntomas inespecíficos por lo que la hipertensión pulmonar puede confundirse fácilmente con asma u otras patologías y esto hace que el diagnóstico pueda retrase hasta dos años.
La tardanza en identificar la enfermedad puede significar la diferencia entre la vida y la muerte. La pérdida de las capacidades normales dada la naturaleza progresiva de la enfermedad es irrecuperable de forma completa por lo que recibir diagnóstico correcto y temprano es esencial al igual que el tratamiento farmacológico.
Aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, las opciones de tratamiento siguen siendo limitadas para los pacientes de hipertensión pulmonar. Los fármacos disponibles sólo están autorizados para HAP y los tratamientos tienen limitaciones importantes. No obstante, en la actualidad, existen varias líneas de investigación destinadas a mejorar esta situación.
Campaña “Sin Aliento”
La campaña “Sin Aliento” está liderada a nivel europeo por la Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) y cuenta con la colaboración de Bayer. «Sin aliento» cuenta también con el respaldo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organización no gubernamental dirigida por pacientes que constituyen una alianza de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, con la firme dedicación a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
A lo largo de la Jornada de hoy la campaña “Sin Aliento” desarrollará diferentes actividades en varias ciudades europeas (Austria, Bélgica, Bulgaria, Alemania, Hungría, Italia, Letonia, Noruega, Polonia, Portugal, Eslovenia, Eslovaquia, España y Suiza francófona) para llamar la atención sobre la Hipertensión Pulmonar.
En España, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar concentrará sus principales acciones con motivo de este día en Madrid, Barcelona y Valencia. En Madrid las actividades principales previstas en este marco incluyen, entre otras:
– Participación en la “III Carrera Solidaria por la Esperanza”, que se desarrollará en el marco del 29 de Febrero, quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinado a nivel nacional por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a las alianzas de enfermedades raras de 25 países. En esta jornada se desarrollarán acciones de sensibilización buscando recordar la sociedad en general la importancia de apoyar las enfermedades raras y los desafíos particulares a los que se enfrentan los que viven con ella. La Carrera se realizará el domingo 4 de marzo de 2012 a las 11 hs., en la Casa de Campo de Madrid.
– La ANHP pondrá grandes vallas publicitarias (3×8 metros) en Madrid, Barcelona y Valencia para hacer llegar a la población en general que la hipertensión pulmonar puede afectar a todos independientemente del sexo y la edad, aunque la HAP es una variedad que aqueja principalmente a mujeres.
Para más información sobre estas y otras acciones visita la web https://www.hipertensionpulmonar.es/
