Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 29 de febrero. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
En su discurso, la Reina reiteró su compromiso con los que padecen estas dolencias: «Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida”. Doña Letizia subrayó la necesidad de que “la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias tengan lo que merecen, debe ser eficaz cada día del año”, recordando que “la vida de las personas con enfermedades raras transcurre durante los 365 días que tiene un año y otro y otro más…”.
Asimismo, la doña Letizia destacó la importancia de la investigación, «que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia». «La investigación como norte y como modo de operar para que ese trabajo en red que reclamáis sea eficaz. Porque sin investigación no hay tratamientos posibles”, añadió. También se refirió al trabajo en red, señalando que «no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. Trabajar en red quiere decir también, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar ese mensaje, para que esa súplica de tantas madres y tantos padres desesperados pero llenos de energía, sea escuchada».
Acompañaron a Doña Letizia en este acto el presidente del Senado, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso; la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el presidente del CSIC, Emilio Lora-Tamayo.
Durante la ceremonia, Su Majestad la Reina entregó los premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, la Federación quiere premiar la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa: trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias en aspectos como la investigación, la sensibilización o cualquier campo sociosanitario. Al mismo tiempo, estas distinciones buscan dar a conocer la problemática de estas patologías a la sociedad.
