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En los últimos años se han desarrollado numerosos avances en el cuidado de los pacientes con esclerosis múltiple (EM). Sin embargo, actualmente continúan existiendo retos pendientes en áreas como el cuidado sociosanitario, su esfera profesional o la atención al cuidador, entre otras. Conscientes de esta realidad, la Universidad Francisco de Vitoria, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) han puesto en marcha el estudio AprEMde (Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España), con la colaboración de la compañía de ciencia y tecnología Merck.
La EM es una enfermedad crónica, autoinmune del sistema nervioso central. Actualmente es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes y la causa no traumática más frecuente de discapacidad física entre adultos. Afecta mayoritariamente a mujeres y el diagnóstico suele ser a personas de entre 20 y 40 años en la mayoría de los casos.
A través de más de 180 preguntas, AprEMde pretende indagar en la realidad de estos pacientes y sus cuidadores para obtener una aproximación real a sus necesidades psicosociales actuales. Para ello, las cuestiones han sido definidas gracias a la colaboración de un grupo de análisis compuesto por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y asociaciones de pacientes. Además, este estudio es el primero que ha tenido en cuenta los principios de calidad de vida publicados por la MS International Federation en el proceso de elaboración de las preguntas.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a personas jóvenes, mujeres en su mayor proporción, y que ocasiona una gran alteración en la vida de las personas afectadas, al afectar sus relaciones personales, familiares laborales y sociales. La Sociedad Española de Neurología es muy sensible a las necesidades psicosociales y la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple en España. Es por ello que hemos contribuido con todo nuestro interés y esfuerzo en aquellos aspectos que hemos considerado más importantes para los pacientes de esclerosis múltiple, ayudando con ello a completar una encuesta lo más inclusiva del problema, desde el punto de vista de la profesión médica”, señala el doctor Óscar Fernández, presidente de la SEN.
Más allá de hacer una fotografía actual de la EM en España, AprEMde permitirá analizar cuál ha sido la evolución de las necesidades de pacientes y cuidadores durante la última década. Para ello, las respuestas recogidas de los 1.066 pacientes de todo el territorio nacional serán analizadas y las principales conclusiones se contrastarán con las del estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, promovido en el año 2007 por EME.
“Lejos de ser una enfermedad que afecta únicamente a la dimensión física de quienes la presentan, la EM genera necesidades a nivel psicológico y continúa siendo una patología estigmatizada socialmente”, afirma Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España. “Conocer la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple es el primer paso para poder abordar su problemática y desarrollar las actuaciones que repercutirán en una mejor calidad de vida para pacientes y cuidadores”.
Una vez finalizado el proceso de recogida de datos, la información obtenida será analizada y las conclusiones principales se presentarán durante el primer trimestre de 2018.
Un fiel reflejo de la realidad de los pacientes
Con el fin de obtener un fiel reflejo de la realidad de las personas que conviven con la EM, el estudio AprEMde dirige sus preguntas a una muestra distribuida por todas las comunidades autónomas del territorio nacional.
Para asegurar la representatividad de los pacientes participantes en este estudio, se ha solicitado la colaboración de un amplio grupo de neurólogos responsable del tratamiento y seguimiento de estos pacientes, quienes asumirán la tarea de invitar a los participantes en el estudio. La calidad de todo el proceso de análisis e informe de conclusiones será supervisada y garantizada por un comité científico tripartito entre las instituciones colaboradoras.
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