La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), junto con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha organizado la segunda edición de su jornada formativa dedicada a las enfermedades raras, especialmente dirigida a periodistas del ámbito sanitario.
Este encuentro, desarrollado en formato híbrido desde la sede de la Asociación de la Prensa de Madrid, ha contado con reconocidos expertos del sector sanitario. El propósito principal ha sido ofrecer a los profesionales de la comunicación una actualización especializada sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, mejorando así su cobertura informativa en temas sensibles y técnicamente complejos.
La moderación del acto corrió a cargo de Susana Fernández Olleros, vicepresidenta de ANIS, quien subrayó la necesidad de potenciar la preparación de los periodistas que informan sobre este tipo de patologías. “La formación continua es vital para que los periodistas de salud realicen una información de calidad y rigurosa, sobre temas tan sensibles y complejos”, declaró.
Por su parte, María José Sánchez, vicepresidenta de AELMHU, inauguró la sesión defendiendo la importancia de mantener y fortalecer la inversión en investigación. “Es esencial seguir apostando por el desarrollo de medicamentos huérfanos y mejorar los procesos de evaluación, acceso y financiación para que los pacientes se beneficien de la innovación”, afirmó.
Acceso a tratamientos: una asignatura pendiente
Durante la jornada, Sánchez presentó los últimos resultados del Informe Cuatrimestral de Acceso a los Medicamentos Huérfanos de 2025, destacando un dato preocupante: la media de espera para la financiación de estos medicamentos ha aumentado hasta 33 meses, diez más que el promedio registrado en 2024. “Debemos aprovechar la oportunidad de reformar la política farmacéutica para agilizar el acceso a tratamientos innovadores”, añadió.
Voces del entorno asociativo y científico
Desde el movimiento asociativo, Isabel Motero, directora de FEDER, valoró muy positivamente la iniciativa: “Este tipo de encuentros permite tender puentes entre los periodistas y el colectivo de personas con enfermedades raras”, indicó. También hizo hincapié en la necesidad de una mayor colaboración con los medios para “impulsar una sociedad más informada, sensible y comprometida”.
En la misma línea, Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, abordó el papel clave de la investigación como respuesta a las verdaderas necesidades de los pacientes. “La implicación de todos los actores es imprescindible para optimizar unos recursos que son limitados. La investigación es el eje transversal para avanzar hacia la equidad y la inclusión”, defendió.
Análisis económico y legal del acceso a medicamentos
El economista de la salud Jorge Mestre alertó sobre los retos persistentes en España a pesar de ciertos avances. “Es imprescindible establecer mecanismos que aseguren una disponibilidad más eficiente y rápida de los medicamentos huérfanos”, señaló. También propuso revisar los modelos de evaluación económica, incorporando una perspectiva social más allá de la simple relación coste-efectividad.
Finalmente, el abogado Lluís Alcover, especialista en derecho farmacéutico, desgranó el complejo panorama normativo que afecta al sector. Subrayó la necesidad de seguir muy de cerca los próximos cambios legislativos, tanto a nivel europeo como nacional. “El acceso temprano al asesoramiento científico de la EMA es clave, especialmente para medicamentos huérfanos con características clínicas y regulatorias particulares”, explicó. Alcover también reclamó un marco normativo más estable y específico en España, que contemple elementos como el sistema de precios de referencia y procedimientos de financiación diferenciados.
