Hasta 10 años puede tardar un diagnóstico certero de epilepsia. Aunque a menudo es considerada como una enfermedad que surge en la infancia, puede desarrollarse en cualquier momento de la vida. A día de hoy no tiene cura pero los tratamientos permiten mantenerla bajo control.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 400.000 personas en España padecen epilepsia, una enfermedad neurológica que puede afectar a personas de cualquier edad, sexo o raza y que se caracteriza por una alteración del funcionamiento de las neuronas cerebrales, que hace que los pacientes sufran crisis epilépticas espontáneas, que varían entre alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales hasta perdidas de conciencia completa y convulsiones generalizadas. Cada año se detectan en España más de 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50% se manifiestan por primera vez durante la infancia o la adolescencia.
Se trata de una enfermedad “que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo de la evolución de la enfermedad”, señala el doctor Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia 
de la Sociedad Española de Neurología (SEN). De hecho, se piensa que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos, y se ha demostrado en varios estudios que hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones. “La precisión diagnostica y terapéutica adecuada, sin demoras, debe ser una prioridad de los sistemas sanitarios. Por esa razón desde la SEN se insiste en la importancia de potenciar las unidades clínicas y de cirugía de la epilepsia, para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes”, destaca por su parte el doctor Javier López González, secretario del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.
Crisis parciales o generalizadas
Tal y como explican desde la Asociación Mar de Somnis, una de las galardonadas este año por la Sociedad Española de Neurología por su labor social y apoyo a la investigación, si la función cerebral normal se lleva a cabo a través de millones de minúsculas cargas eléctricas que pasan entre las células nerviosas del cerebro y se propagan hacia todas las partes del cuerpo, la epilepsia produce breves perturbaciones en las funciones bioeléctricas del cerebro de forma imprevisible. Los brotes inusuales de energía se pueden producir en una sola área del cerebro (crisis parciales) o pueden afectar al global de las células nerviosas del cerebro (crisis generalizadas). En ambos casos, la función normal del cerebro no puede iniciarse de nuevo hasta que las descargas eléctricas se atenúan.
LAS CRISIS GENERALIZADAS: afectan a los dos hemisferios cerebrales (lados del cerebro) desde el inicio de la crisis, y se subclasifican en varios tipos principales: tónico-clónicas generalizadas, mioclónicas, tónicas, ausencias y atónicas.
1. Crisis epilépticas generalizadas tónico-clónicas. Son el tipo más común y más conocido de crisis epilépticas generalizadas. Se inicia con la rigidez de las extremidades (fase tónica), seguido por zarandeos de las extremidades y de la cara (fase clónica).
2. Crisis epilépticas generalizadas mioclónicas. Las crisis epilépticas generalizadas mioclónicas son contracciones rápidas y breves de los músculos corporales, que en general se producen a la vez en ambos lados del cuerpo. De vez en cuando implican un brazo o un pie. La gente suele pensar que son sacudidas repentinas o torpeza. Una variante de la experiencia, común a muchas personas que no tienen epilepsia, es la sacudida repentina de un pie durante el sueño. Los primeros auxilios no suelen ser necesarios. Sin embargo, una persona que tenga una crisis mioclónica por primera vez debe recibir una evaluación médica completa.
3. Crisis epilépticas generalizadas atónicas. Las crisis epilépticas atónicas producen una pérdida brusca del tono muscular. Se las conoce como drop-attacks y consisten en cabeceos, pérdida de la postura, o el colapso repentino. Como son tan bruscos, las personas que los experimentan se desploman, por lo que se pueden producir lesiones traumáticas en la cabeza. No es necesario prestar primeros auxilios, a menos que hay una lesión por la caída. Existen cascos de protección tanto para niños como para adultos.
4. Crisis epilépticas generalizadas de ausencia. Este tipo de crisis epilépticas consiste en lapsos de pérdida de consciencia que comienzan y terminan bruscamente, en los que se detiene la actividad que está realizando el paciente y permanece con la mirada fija durante unos segundos. No hay ninguna señal de advertencia y no producen ninguna consecuencia una vez finalizan. Es más común en niños que en adultos. A menudo son tan breves que no se detectan aunque se sucedan repetidamente, por lo que pueden pasar meses y años antes de que el paciente consulte a un médico. Los espasmos infantiles son grupos de movimientos rápidos y bruscos que se inician entre los tres meses y los dos años. Si un niño está sentado, la cabeza cae hacia adelante y los brazos se flexionan también hacia adelante. Si está acostado, las rodillas se doblan, los brazos y la cabeza se flexionan hacia adelante como si el bebé estuviera buscando apoyo. Es necesario consultar al médico para un diagnóstico acertado.
CRISIS EPILÉPTICAS PARCIALES. En las crisis parciales, el inicio de la actividad bioeléctrica está limitada en una zona específica del cerebro. Se dividen en las crisis parciales simples (en el que la conciencia se conserva), y crisis parciales complejas (donde la conciencia se altera). Las crisis epilépticas parciales pueden llegar a propagarse por todo el cerebro y producir una crisis generalizada.
Sin causa específica
En torno a la mitad de los pacientes la epilepsia no responde a una causa específica. Entre el resto, depende de una serie de factores que pueden influir en la forma en que funciona el cerebro. Por ejemplo, accidentes o traumatismos con lesión cerebral o la falta de oxígeno durante el parto pueden dañar el delicado sistema eléctrico del cerebro. Otras causas incluyen tumores cerebrales, ictus, trastornos genéticos (como la esclerosis tuberosa), problemas en el desarrollo del cerebro antes del nacimiento, o infecciones como meningitis o encefalitis.
¿Cómo se trata?
La epilepsia se puede tratar con medicamentos, cirugía, una dieta especial, o un mediante el implante de un dispositivo programado para estimular el nervio vago. Según explican desde la Asociación Mar de Somnis, de estos tratamientos, la terapia con medicamentos es, con mucho, la más común, y suele ser la primera en considerarse.
Aproximadamente, una tercera parte de los pacientes necesitan tomar varios medicamentos antiepilépticos para controlar las crisis, aunque la norma general es que se tome un único medicamento, siempre que sea posible. Un medicamento preventivo para las crisis epilépticas (también conocido como antiepiléptico) no funcionará correctamente hasta que se alcanza una cierta dosis en el cuerpo, que tiene que ser mantenida. Por lo tanto, es importante seguir las instrucciones del médico con mucho cuidado sobre cuándo y qué dosis se debe tomar. El objetivo es mantener el nivel en sangre lo suficientemente alto como para evitar las crisis, pero intentando en la mayor medida posible evitar que cause efectos secundarios como la somnolencia excesiva o el mareo.
¿Qué puedo hacer para controlar las crisis?
- Tomar la medicación prescrita con regularidad.
- Mantener los ciclos regulares de sueño, evitando situaciones inusuales de estrés.
- Trabajar en estrecha colaboración con el médico, permitiendo una evaluación médica regular y realizando puntualmente las visitas de seguimiento.
- Aún así, se pueden presentar crisis incluso cuando alguien está haciendo todo lo prescrito. Se ha estimado que al menos el 50% de todos los pacientes con epilepsia alcanza a controlar las crisis durante períodos sustancialmente largos de tiempo. Otro 20% consigue una reducción significativa del número de crisis.
Cirugía en los casos farmacorresistentes
Lamentablemente, algunas personas continúan teniendo crisis aunque en su tratamiento de la epilepsia se incluyan los medicamentos. En estos casos, otras alternativas como la cirugía o una dieta cetogénica puede ser útil. “En general, los pacientes con epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación que existe en la actualidad, pero aproximadamente un 25%, es decir unas 100.000 personas en España, tienen una epilepsia farmacorresistente, es decir que el tratamiento farmacológico no permite controlar las crisis. Aunque, en algunos de ellos, con técnicas quirúrgicas pueden mejorar su situación clínica”, señala el doctor Juan Mercadé. Estos datos hacen que sea fundamental la identificación y la valoración quirúrgica precoz de estos pacientes, para disminuir la morbilidad y mortalidad, y así reducir además una gran parte de la demanda hospitalaria tanto urgente como programada, que actualmente supone esta enfermedad. “En España existen 7 Unidades de Cirugía de la Epilepsia acreditadas por el Ministerio de Sanidad para todo el estado. Realizan unas 200 intervenciones anuales alcanzando cifras de un buen control de las crisis entre el 55-85% de los pacientes”, explica el doctor Javier López. También hay esperanzas de que la investigación produzca en el futuro nuevos medicamentos y nuevas formas de uso de los mismos, que con el tiempo libren de las crisis a todos los que tienen epilepsia.
Calidad de vida en entredicho
Según el estudio ¿Seguimos considerando la epilepsia una enfermedad mágica y que discrimina?, por el Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
- Más del 20 por ciento de los pacientes con epilepsia se considera discriminado y un 50 por ciento considera que la epilepsia les ha cambiado la vida. Para un 13,5 por ciento supone, incluso, un castigo.
- La mitad de los pacientes afirman tener problemas de ánimo y un tercio, ansiedad. Por lo tanto, es fundamental apostar por un enfoque multidisciplinar que incluya estos aspectos y considere la calidad de vida de los pacientes», ha dicho Irene García Morales, coordinadora del estudio. «Eliminar las crisis, evitar los efectos secundarios y fomentar la intervención psicosocial y la educación sobre la enfermedad son puntos básicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes».
Conocer la epilepsia nos hace iguales
La Fundación Atlético de Madrid apoya la V campaña Conocer la Epilepsia nos hace Iguales puesta en marcha por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la biofarmacéutica UCB que este año se centra en el deporte y cuyo objetivo es desestigmatizar esta enfermedad que afecta a 400.000 españoles. Se trata de un innovador programa educativo y de divulgación sobre la epilepsia en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años. En esta campaña el futbolista Jesús Gámez ha participado en un vídeo junto a un grupo de niños con epilepsia en la que se trata de normalizar la enfermedad, hablar de los beneficios que aporta el deporte y de cómo enfrentarse a una crisis epiléptica. La mayor parte de estos niños llevan una vida normal y sus médicos les recomiendan, como parte de su rutina, la práctica de deportes de equipo como el fútbol. El deporte es un instrumento de enorme importancia en la epilepsia ya que la actividad física regular además de mejorar su condición física, contribuye a elevar su autoestima y su confianza. Aunque no hay datos concluyentes, son varios los estudios que han puesto de manifiesto que el deporte también puede elevar el umbral convulsivo y reducir las descargas epileptiformes lo que contribuye a controlar mejor las crisis. Pero sobre lo que no hay ninguna duda son los beneficios que el deporte aporta psicológicamente a estos pacientes ya que reduce su estrés, aumenta su autoestima y se reduce el riesgo de depresión. Datos fundamentales si se tiene en cuenta que la epilepsia es una enfermedad con muy mala imagen social, y durante años se ha aislado a las personas que la sufrían. En palabras del doctor Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia en el Hospital San Rafael, “la comunidad médica ha pasado en las últimas décadas de restringir y limitar el ejercicio físico y las actividades deportivas en personas con epilepsia, a promoverlas tanto por sus efectos cardiovasculares saludables como por sus efectos beneficiosos neuromoduladores que afectan positivamente al estado de ánimo e incluso llegan a favorecer el control de las crisis epilépticas”.
