La Fundación EPIC ha participado en la III Jornada para Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas, organizada por Menudos Corazones y la Sección de Cardiopatías Congénitas y Cardiología Pediátrica de la Sociedad Española de Cardiología, cuyo objetivo es trasladar un mensaje positivo: “Hoy en día los pacientes con este problema llegan a edad adulta”.
En ella, José Ramón Rumeroso, director de la Fundación EPIC, ha insistido en que a pesar de los avances “la investigación sigue siendo clave, y hay que invertir en ella”.
La unión hace la fuerza
Así, el experto ha recalcado que es “fundamental la colaboración con las asociaciones de pacientes porque da una visión más amplia del trabajo y ayuda a estar más en contacto con la realidad del día a día y ver de primera mano las dificultades de pacientes, así como dar visibilidad de sus problemas y tengan mejores condiciones en su vida adulta”. Así, en este evento “acercan a la verdadera realidad social y económica en la que están inmersas estas personas”.
Los más de 120.000 pacientes que tienen estas cardiopatías en España “son un colectivo que necesita mucho apoyo y queremos ayudarles”, ha recalcado. También, desde EPIC, han realizado diferentes proyectos colaborativos como la campaña solidaria Pam Pam de muñecos inclusivos.
Para Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, esta jornada “es dar continuidad al programa general para pacientes con cardiopatías congénitas que tienen para que tengan formación e información y puedan tener las riendas de su vida, tomar decisiones, de la mejor manera posible”. Así han dado ese mensaje esperanzador de que “actualmente la mayoría de las personas con cardiopatías congénitas son adultos, concretamente, 2 de cada 3”.
La importancia de tener información
Durante la jornada se ha recalcado que tener datos e información de esta enfermedad es clave. “El apoyo psicológico es fundamental, así como la integración social”, han matizado.
Para concluir, la Fundación EPIC ha colaborado con las actividades de la fundación Menudos Corazones con una donación de 3000 euros.
