Recibir un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en plena juventud supone enfrentarse a una realidad marcada por la incertidumbre en un momento crucial en el que se construyen proyectos de vida y se decide el futuro profesional. Afortunadamente, los avances terapéuticos y una atención cada vez más centrada en las personas están demostrando que convivir con esta enfermedad crónica no significa necesariamente tener peor calidad de vida.
Antonio Valdivia Martínez, director de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), nos comparte su experiencia con la enfermedad de Crohn desde su diagnóstico, el impacto que significó en su etapa académica y el apoyo que en su recorrido personal ha supuesto contar con el respaldo de las asociaciones que integran la confederación que dirige actualmente. A través de su testimonio, reflexiona sobre los retos que aún persisten en materia de visibilidad, acceso a tratamientos, conciliación y atención multidisciplinar, poniendo en valor la importancia de seguir construyendo una sociedad que permita a las personas con EII desarrollar su talento y alcanzar sus metas.
La edad media del diagnóstico de la EII se sitúa entre los 20 y los 30 años, una etapa crítica en la que decidimos qué estudiar, dónde trabajar o cómo independizarnos. Cuando irrumpió la enfermedad en tu vida, ¿cómo gestionaste ese impacto inicial entre tus planes de futuro y la incertidumbre de la patología? ¿Hubo algún momento en el que pensaste que tendrías que reescribir tus sueños por completo?
Se puede decir que mi diagnóstico fue de los que tardaron en llegar. Empecé a debutar con síntomas muy fuertes alrededor de 2003, aunque no se confirmó el diagnóstico hasta finales de 2007. En esa época, estudiaba secundaria y no pude asistir a más del 70% de las clases de los cursos de la ESO, ni desarrollar una vida social plena para un adolescente. Debido a fuertes periodos que alternaban estreñimiento y diarrea, dolor abdominal, una gran pérdida de peso y la urgencia por ir al baño numerosas veces al día; la mayoría de este tiempo lo pasé entre intensas visitas a urgencias y diferentes especialidades para tratar de conseguir un diagnóstico. Durante esta fase, gestionar el impacto físico y emocional fue una tarea de titanes, por lo que no pensaba en planes a corto, medio o largo plazo. Hasta que en 2007 se le puso nombre a lo que me estaba pasando: estaba conviviendo con la enfermedad de Crohn.
Esto supuso una recuperación bastante rápida a todos los niveles que me dio fuerzas para seguir adelante, plantearme metas y objetivos y poder cumplirlos con ciertas adaptaciones. Pero la enfermedad de Crohn alterna períodos de remisión y brotes, siendo estos últimos muy comunes durante mi formación universitaria. Cuando llegaban los periodos de exámenes y la carrera se alargaba, sí que hubo muchos momentos en los que, a menudo, pensaba en abandonarlo todo, darme un tiempo y reorientar mis objetivos; aunque gracias al apoyo de familia y amistades pude superar todas esas adversidades y conseguir graduarme.
Iniciativas como ‘Dreamers’ muestran que el éxito de la medicina moderna no se mide solo en parámetros de laboratorio, sino en la capacidad de devolver el control de su tiempo al paciente. Desde tu experiencia, ¿cómo ha cambiado tu día a día el acceso a tratamientos avanzados (como los medicamentos biológicos dirigidos)? ¿Qué significa la «innovación terapéutica» cuando tienes que afrontar una jornada laboral o un examen importante?
El abordaje terapéutico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal ha cambiado drásticamente en los últimos 20-30 años. Después de 10 años con terapias no avanzadas, comencé a complementar estas con tratamientos avanzados y con unas dianas terapéuticas más dirigidas. Llegar al punto en el que estamos y al arsenal terapéutico actual ha sido gracias a diversas innovaciones terapéuticas que han conseguido que el pronóstico de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn mejoren considerablemente y que nuestra calidad de vida y la intensidad de los brotes sean menores y tengamos un mejor control como pacientes. Aun así, la verdadera innovación no puede considerarse como tal hasta que llega a la vida de quienes convivimos con EII de forma equitativa y responde a las necesidades no cubiertas que existen en los diferentes estados de la enfermedad.
Además, suponen una carga de conciliación laboral, educativa y social que aún tiene un amplio margen de mejora teniendo en cuenta que muchas de las personas tratadas con estas terapias siguen teniendo un alto porcentaje de fracaso terapéutico, falta de respuesta o dificultades en el acceso.
La fatiga crónica y la imprevisibilidad de los brotes son síntomas invisibles pero muy limitantes. Desde la perspectiva de alguien que convive con la enfermedad, ¿cuál consideras que es el mayor reto actual para que las empresas y los centros educativos entiendan que una patología crónica no es un freno para el talento, sino una condición que requiere flexibilidad?
El mayor reto para la sociedad, en general, frente a las personas que convivimos con enfermedades orgánicas es que sus síntomas y las limitaciones que pueden generar no son “plenamente visibles”. La fatiga (que se nos acabe la pila, como solemos decir) no se soluciona con descanso, como puede pasar con el cansancio. Además, hay otros síntomas que tampoco se ven como pueden ser el dolor, la urgencia por ir al baño por la noche y, sobre todo, el gran impacto psicoemocional que generan estas enfermedades.
Si sumamos el dolor articular, las manifestaciones dermatológicas o, incluso, comorbilidades con otras enfermedades inmunomediadas, esta incomprensión llega a ser mucho mayor aún.
Por lo tanto, son fundamentales la empatía, el respeto, no prejuzgar y conocer las limitaciones y adaptaciones que nos pueden resultar necesarias. Aquí hablamos de ajustes razonables que vienen enmarcados en diferentes marcos legislativos en los diferentes niveles educativos y en el ámbito laboral que permitirían que desarrollásemos nuestro talento de forma adecuada al momento en que nos encontramos. Algunas de estas adaptaciones y ajustes son tan sencillos como permitir el acceso rápido a un baño con unas condiciones higiénicas adecuadas, poder aplazar plazos de entrega, teletrabajar o estudiar a distancia si nos encontramos con más fatiga o permitir una mayor flexibilidad a la hora de tener que asistir a citas médicas, pruebas diagnósticas o retirada de medicación (sin que esto último acabe perjudicando tus estudios o tu vida laboral).
El núcleo del proyecto “Dreamers” es demostrar que se puede ser un «soñador imparable». Si estuvieras frente a un joven que acaba de recibir su diagnóstico en ACCU España y ves que siente miedo de perder sus metas profesionales o personales, ¿qué le dirías? ¿Cuál le dirías que ha sido la estrategia o herramientas que mejor te han servido para no tener que renunciar a tu proyecto de vida?
Ante esta situación, siempre tratamos de responder de una forma honesta para aclarar algunos conceptos. Esto consiste, primero, en hacer ver que, aunque hablemos de una enfermedad para toda la vida, eso no quiere decir que nos vayamos a quedar en el momento en el que estamos para siempre: los tratamientos siguen avanzando y habrá muchos momentos en los que podamos desarrollar una vida plena. Para conseguir esto último, hay que ser consciente de la incertidumbre que acompaña a la EII y que es distinta en cada persona. Ante esta, tenemos que aprender a conocer nuestro cuerpo y escuchar cuándo nos está dando signos de alarma para poder realizar las adaptaciones necesarias y evitar llegar a un momento de brote.
Por otro lado, es muy importante que cada cual se permita sus tiempos de descanso cuando sean necesarios y que no funcionamos siempre al mismo ritmo. Esta situación no tiene que ser negativa y, a pesar de que tengamos que reorientar nuestro proyecto de vida, muchas veces podemos llegar al mismo sitio por caminos distintos.
Si miramos hacia el futuro de los próximos años, ¿qué hito prioritario crees que necesitamos consolidar como sociedad e industria —ya sea en el descubrimiento de terapias más cómodas, en el apoyo psicológico o en la reducción del estigma— para que el diagnóstico de una EII deje de percibirse como un límite para cumplir los sueños?
Convivir con una EII no implica renunciar a tus sueños. Las personas vamos creciendo en la vida y pueden aparecer nuevas metas y objetivos que nos sean más gratificantes que lo que teníamos planeado en un inicio.
Ante la sociedad, reducir el estigma, la incomprensión y los prejuicios es fundamental para que las personas con enfermedades orgánicas podamos ocupar nuestro espacio sin tener que estar explicando nuestra situación continuamente. Las campañas de visibilización de nuestra realidad son esenciales para ello.
Desde la industria, es primario que se sigan investigando nuevas terapias y que se innove de forma incremental en las que ya tenemos. Un hito importante en este ámbito es reconocer que la experiencia de quienes convivimos con una enfermedad es necesaria desde el inicio y debe estar presente en todas las fases de desarrollo de nuevas terapias. De esta forma, conseguiremos una medicina más humana y verdaderamente orientada a cubrir las necesidades reales de los y las pacientes.
Aunque los tratamientos biológicos avanzados para la EII se dispensan habitualmente en la farmacia del hospital, la farmacia comunitaria —la de tu barrio— sigue siendo el punto del sistema sanitario más cercano a tu rutina. Desde tu perspectiva como paciente, ¿qué papel estratégico juega (o debería jugar) el farmacéutico comunitario en el control de los síntomas del día a día, la adherencia a tratamientos complementarios o, simplemente, como un espacio de confianza donde consultar dudas sin el estigma que a veces rodea a esta patología?
Actualmente, es cierto que el uso de terapias avanzadas de dispensación hospitalaria ha aumentado considerablemente en los últimos años. Aun así, se mantienen tratamientos de dispensación en farmacia comunitaria para el tratamiento concreto de la EII, además de para el control de otros síntomas digestivos y extraintestinales. En nuestro perfil, es común que la farmacia comunitaria sea un punto más de nuestra ruta asistencial por lo que debemos trabajar en que esté lo más coordinada posible con atención primaria y las diferentes especialidades de hospitalaria.
También nos pueden ser necesarios para tratar otras enfermedades concomitantes, por lo que el rol en farmacia comunitaria debe ayudar a complementar la adherencia, posibles contraindicaciones y asesoramiento en proximidad. Debido a que el abordaje de nuestra enfermedad es cada vez más multidisciplinar, hay que fomentar el conocimiento de las EII en farmacia comunitaria para recibir la información adecuada y de una forma coordinada con el resto de profesionales sanitarios.
