Arranca la campaña “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro”

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Con el objetivo de celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim ha lanzado la campaña “More than Systemic Sclerosis: The Inside Story”, en español “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro”. Esta iniciativa mundial resalta la importancia del conocimiento de la “historia interior” de cada persona que vive con esclerosis sistémica y tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre las posibles consecuencias graves cuando la fibrosis se desarrolla en órganos vitales como los pulmones. Esta nueva galería de fotografías y vídeos presenta a ocho pacientes de siete países que cuentan la historia sobre cómo viven con esta enfermedad rara.

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara potencialmente mortal  que se caracteriza por el engrosamiento y la cicatrización del tejido conjuntivo de varios órganos del cuerpo y que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (fibrosis) de la piel y de los órganos principales, como los pulmones (fibrosis pulmonar). La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad. Su diagnóstico es difícil debido al gran número de sistemas de órganos afectados y a que sus síntomas son similares a los de otras enfermedades autoinmunitarias. Cuando la enfermedad afecta a los pulmones, y provoca cicatrización en última instancia, se denomina enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica (ES con EPID). Hasta un 90 % de los pacientes puede desarrollar algún grado de enfermedad pulmonar intersticial.

“Detrás de los efectos externos visibles de la esclerosis sistémica, muchas personas que padecen la enfermedad también viven con afectación interna de los órganos, como la cicatrización pulmonar (fibrosis), lo que dificulta la respiración y la realización de las actividades cotidianas. Los pacientes con afectación pulmonar hacen frente a un futuro incierto, dado que la fibrosis puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal”, como indica el Profesor Christopher Denton, Reumatólogo especialista en el Centre for Rheumatology del Royal Free Hospital y la University College London (Reino Unido).

La fotógrafa de la campaña: Alison Romanczuk

Los retratos de “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro” capturan las personalidades únicas de las personas que padecen esclerosis sistémica. La fotógrafa y superviviente de un sarcoma, Alison Romanczuk, explica cómo abordó el proyecto, “siempre hay más debajo de la superficie y quiero invitar a las personas a que vean más allá del aspecto físico. A pesar de que la identidad y la imagen corporal son temas importantes en mi trabajo, soy muy curiosa y quiero dar vida a las personalidades y las historias a través de los ojos”. La fotógrafa espera que estas nuevas fotografías “creen conciencia sobre la enfermedad y muestren la verdadera cara de estas personas radiantes e inspiradoras”.

 

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