Campamento para niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal

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Impulsado por el Hospital Sant Joan de Deu, los pacientes comparten experiencias y aprenden a normalizar su patología

La Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (UCIEII-P) del Hospital San Joan de Déu en Barcelona organiza por sexto año consecutivo el campamento infantil “Aula en la Naturaleza para niños y niñas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)” del 21 al 27 de junio. Esta actividad se lleva a cabo gracias a la colaboración de AbbVie.

Entre los principales objetivos del campamento se encuentra ayudar a los niños a llevar una vida normal, aportarles un conocimiento básico de su patología y fomentar relaciones sanas entre ellos que les hagan no sentirse solos. Para ello, el campamento recoge actividades entre las que se encuentran: natación, juegos en el agua, diversas excursiones, piragüismo y talleres de manualidades, combinadas con sesiones informativas impartidas por el equipo de la UCIEII-P.

Los familiares, educadores y médicos deben ayudar a la normalización del paciente crónico pediátrico. Según el Dr. Martín de Carpi, jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu y coordinador de la UCIEII-P, “tener una enfermedad crónica no debería significar estar crónicamente enfermo, y para estos pacientes, sentir que pueden alcanzar los mismos retos que cualquier igual, les refuerza la autoestima y aumenta su afán de superación”.

EL mayor pico de presentación de la enfermedad en niños se da entre los 11 y 13 años de edad, como señala Enric Bosch, presidente de ACCU Cataluña. “El paciente debe acostumbrarse a lo largo de su infancia a una serie de medidas de autocuidado que les permitan en su vida adulta el manejo adecuado de su enfermedad, y a saber expresar sus síntomas y cómo la patología afecta en las distintas esferas de su vida. Muchos niños, en especial en la adolescencia, sienten vergüenza al explicar que es lo que les ocurre, y esto dificulta sus relaciones personales”

La Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) llevó a cabo un estudio en el que se demuestra el retraso diagnóstico entre inicio de síntomas y diagnóstico de 28 semanas para la enfermedad de Crohn y 16 para la Colitis Ulcerosa. Afortunadamente, el intercambio de información entre pediatras generales y gastroenterólogos y la creación de Unidades multidisciplinares en hospitales pediátricos favorecen una mayor sospecha clínica.

 

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