‘Vidas paralelas’, campaña de concienciación sobre enfermedades poco frecuentes

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La Federación Española de Enfermedades Raras  lanza el vídeo de la campaña ‘Vidas paralelas’, con el apoyo de la Fundación Montemadrid y Bankia

Irene tiene 8 años, le encantan los juegos simbólicos, ser peluquera, camarera, cocinera, de mayor quiere ser profesora y en musicoterapia afirma que quiere ser cantante, aunque ahora su enfermedad rara condiciona su futuro. Irene convive con aciduría 4 hidroxi-butírica, una patología poco frecuente que afecta a una persona de cada millón. Muy cerca de ella vive Inés, su prima, de la misma edad, su vida paralela.

Ellas son las dos protagonistas de la nueva campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “Vidas paralelas”, a través de la cual se busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y las dificultades que viven en su día a día las personas con enfermedades poco frecuentes. Con el apoyo de la Fundación Montemadrid y Bankia, FEDER refleja, a través de este vídeo las diferencias que existen entre el día a día de un niño sano, Inés, y uno afectado por una enfermedad poco frecuente, Irene.

Estas diferencias se pueden apreciar en distintas situaciones de su vida diaria. En el caso de Inés, a la salida del colegio disfruta jugando en el parque y le gusta acudir a clases de danza. Por su parte, a su prima Irene también le gusta jugar en el parque y disfruta en su tiempo libre de sus juegos favoritos, pero por su patología, desde que nació pasa una parte importante de su vida en un hospital.

Situaciones como esta las viven a diario miles de personas con enfermedades poco frecuentes en España. Por ello, “vidas paralelas” busca que las personas puedan ponerse en el lugar de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país, pensando en sus posibles limitaciones, las adaptaciones que pueden necesitar y cómo FEDER puede ayudarle. Del mismo modo, a través de esta campaña, FEDER quiere concienciar a la sociedad y ofrecer a las personas que lo deseen la posibilidad de hacerse socio colaborador de la federación y así ayudar a su “vida paralela”.

“Invitamos a todas las personas a buscar su “vida paralela” y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER. Además,  “queremos dar las gracias a la Fundación Montemadrid y Bankia por hacer posible este proyecto que ayudará a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y la realidad que viven las personas que conviven con ellas”, señala Carrión.

 

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