El presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines, ha sido nombrado presidente de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE-IPFF, en sus siglas en inglés). Esta federación nace del impulso de las asociaciones de pacientes de nueve países europeos y tiene como objetivos aumentar el conocimiento de esta grave enfermedad, abogar por la mejora en el acceso de los pacientes al tratamiento y la defensa de la investigación. En la Unión Europea, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) afecta a más de 100.000 personas y cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos.
En España, se estima que la FPI afecta entre 13 y 20 personas por 100.000 habitantes. Según Carlos Lines, “la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática representará un importante hito para los grupos de pacientes afectados por la FPI en el ámbito europeo. Estamos orgullosos de ver que los esfuerzos de estos últimos años han dado sus frutos y que podemos trabajar para los pacientes y sus familias en toda Europa”.
La Fibrosis Pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara, crónica y mortal, cuyo origen se desconoce y que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo. La FPI se presenta con más frecuencia en personas de entre 50 y 70 años, y su evolución es variable dependiendo del paciente. A pesar de que no existe cura conocida para la FPI, hay disponibles tratamientos específicos antifibróticos que pueden enlentecer la progresión de la enfermedad y mejorar la supervivencia, aliviando los síntomas más habituales: sensación de falta de aire, tos, agotamiento y fiebre.
“Esta circunstancia hace del diagnóstico precoz premisa fundamental para su tratamiento. Para ello es preciso que los médicos especialistas estén organizados en equipos multidisciplinares que posibiliten el abordaje integral del paciente. También se hacen imprescindibles más medidas y recursos para incrementar la esperanza de vida de estos pacientes que, a día de hoy, se sitúa entre los dos y los cinco años tras el diagnóstico inicial de la enfermedad. -manifiesta el presidente de la UE-IPFF-.Sin embargo, -continúa- en los últimos años se han producido avances gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, lo que abre una vía de esperanza para los pacientes afectados por FPI”.
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), junto con otras 10 organizaciones internacionales, han presentado recientemente en el Parlamento Europeo, la Carta Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática. “A través de esta carta -declara Lines- hemos llevado a cabo un llamamiento a los profesionales, ciudadanos y distintos gobiernos de la Unión para que adopten medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la FPI, además de establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los mejores tratamientos, y una asistencia de calidad a los afectados”. En este sentido, la Federación acaba de presentar una Declaración en el Parlamento Europeo que tratará de obtener el apoyo de más de 300 eurodiputados con el objetivo de elevar la propuesta.
