CEFALEA EN RACIMOS En las antípodas del diagóstico

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Según un nuevo estudio del Grupo de Cefaleas de la SEN los afectados por cefalea en racimos tardan, en España, casi 5 años en obtener un diagnóstico correcto y el 57% de los pacientes recibe diagnósticos equivocados. Además, solo un 23% de los pacientes son informados correctamente sobre los tratamientos preventivos y sintomáticos

Una de cada 1.000 personas padece cefalea en racimos en España, un tipo de dolor de cabeza muy intenso e invalidante, que suele afectar a varones adultos. Miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) han llevado a cabo una investigación con pacientes de cinco hospitales universitarios españoles con el objetivo de analizar los tiempos de diagnóstico y la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos.

Del estudio se desprende que, en nuestro país, existe una gran demora y fallos en el diagnóstico de estos pacientes hasta el punto de que un 57% recibe diagnósticos equivocados. Migraña, neuralgia del trigémino, sinusitis y dolor de cabeza de origen psiquiátrico son los errores de diagnóstico más frecuentes, seguidos por problemas dentales y de la articulación temporomandibular. “Cabe pensar que, debido el carácter episódico de esta enfermedad y que, a veces, las primeras crisis son de corta duración, el retraso en su diagnóstico se debe a que los pacientes no lo consultan. Sin embargo, el estudio muestra que, en nuestro país, el número medio de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi 5 por paciente”, declara la doctora Margarita Sánchez del Río, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y autora principal del estudio.

El dolor de cabeza más atroz
Relativamente común. La cefalea en racimos no es una entidad rara: la padece aproximadamente una de cada 1000 personas. Junto con la neuralgia del trigémino, la cefalea en racimos es, según los expertos, el dolor de cabeza más atroz que existe, además de muy invalidante.

Varones jóvenes. La cefalea en racimos es una cefalea primaria que afecta principalmente a adultos jóvenes. Suele debutar cuando el paciente ronda los 30 años y afecta de forma predominante al sexo masculino.

Síntomas. se caracteriza por ataques estereotipados de dolor muy intenso y taladrante, de localización orbitaria y/o temporal unilateral, siempre en el mismo lado, de corta duración (de 15 a 180 min) y presentación frecuente (de 1 ataque cada 2 días a 8 por día). El dolor se acompaña de al menos uno de los siguientes síntomas: inyección conjuntival y/o lagrimeo ipsolateral al dolor, congestión nasal y/o rinorrea ipsolateral, edema palpebral ipsolateral, sudoración facial y frontal ipsolateral, ptosis y/o miosis ipsolateral, agitación o intranquilidad.

Duración. En la mayoría de los pacientes los periodos con crisis (racimos) suelen tener un curso remitente recurrente, con remisiones que duran meses o años. Un 10-20% de los pacientes con cefalea en racimos sufre una forma crónica, sin remisiones.

Causa. Las técnicas de neuroimagen avanzada han demostrado que el principal factor que subyace en el origen de esta cefalea es una disfunción hipotalámica.

Tratamiento. Existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos de eficacia demostrada y no es inhabitual que el paciente necesite más de uno para controlar los síntomas. En los casos refractarios, se dispone de diversas técnicas de neuroestimulación periférica y profunda cuya indicación debe ser cuidadosamente individualizada.

Mas información, por favor
“El cuadro clínico de la cefalea en racimos es muy claro y característico, por tanto, cualquier profesional sanitario debería conocerla y saber reconocerla”, señala la doctora Patricia Pozo Rosich, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautora del estudio. En consecuencia, desde el Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN queremos potenciar el conocimiento sobre cefalea en racimos y otras cefaleas primarias entre la comunidad médica, paso

necesario para su reconocimiento certero y sin retrasos”, afirma. “La información que debe darse a todo paciente con cefalea en racimos es clave. El personal sanitario debe informarles adecuadamente sobre la enfermedad que padecen, remarcar que no existe una causa subyacente grave, explicar de modo inteligible qué se conoce sobre su etiología y sus mecanismos básicos, así como exponer los beneficios y limitaciones de los tratamientos disponibles, entre otros aspectos. Este es el camino para conseguir un manejo adecuado y óptimo de la enfermedad”, asegura el doctor David Ezpeleta, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

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