“Con un ‘no hay nada que hacer’, nos dieron el pésame junto al diagnóstico”

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El conmovedor testimonio de Beatriz Fernández, una madre que perdió a su hija tras ser diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa

“Con un ‘no hay nada que hacer’, nos dieron el pésame junto al diagnóstico, pero los padres de niños con pronóstico terminal no necesitamos consuelo ni tampoco pedimos milagros, lo que necesitamos son herramientas y recursos para caminar a través del fuego sin ser consumidos por él. Y esas herramientas deben ser provistas por el Sistema Nacional de Salud. Nuestra sociedad no acepta que los niños también se mueren, pero cada año miles de niños requieren cuidados muy especializados y solo los reciben en Madrid y Barcelona y algunos pocos centros más. ¿Qué clase de sociedad permite este abandono?”. Son palabras de Beatriz Fernández, que hoy dirige la asociación ACTAYS, que representa a los pacientes con Tay-Sachs y Sandhoff, dos enfermedades que causan en poco tiempo debilidad muscular, epilepsia, ceguera, incapacidad para comer… y muerte. Su testimonio abrió el VIII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado la semana pasada en Sevilla, organizado por la Fundación Mehuer, del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y la Federación Española de Enfermedades Raras.

“Antes de crear ACTAYS era, soy, la madre de Isabel. Una rubia de ojos enormes que nació en apariencia sana y que si hoy siguiera aquí tendría ocho años. Pero tras años de lucha, viajes médicos e intensos cuidados, Isabel, ya no está… -cuenta Beatriz-. Todo empezó con la odisea diagnóstica. Fue un macabro viaje de pruebas interminables, hasta que un día llegó la respuesta: enfermedad de Tay-Sachs…”, relata esta madre.

Evitarle el sufrimiento a su hija en la última etapa de su vida se convirtió en una necesidad imperiosa para esta madre. “Fue un privilegio, y me atrevo a llamarlo así, porque hay familias que ni siquiera llegan a contar con un equipo coordinado y con experiencia. En los últimos años los fondos de cohesión han quedado desmantelados. En España sufrimos una terrible injusticia territorial, que nos condena a recibir menos en función del lugar de residencia. Al desconcierto entre Comunidades se suma la falta de recursos. Los médicos de nuestros hospitales están desbordados. Las organizaciones de pacientes pedimos recursos, no milagros”, ha señalado la actual directora de ACTAYS, que ha reivindicado el papel jugado por las organizaciones de pacientes en los últimos años “que las pueden llevar a desarrollar un papel clave en la esfera de las enfermedades poco frecuentes”.

En las mesas redondas posteriores a este testimonio se ha debatido sobre las dificultades de acceso al medicamento por parte de los pacientes afectados por patologías raras y las mayores necesidades de financiación e incorporación de medicamentos innovadores. En esta dirección, el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, ha explicado que sólo el 10% de las enfermedades raras tienen una investigación activa asociada, y de ellas, sólo un 4% cuenta ya con algún tipo de tratamiento específico.

 

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