Consejos de Tu Farmacéutico se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Desde aquí queremos lanzar nuestra voz a favor de Un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras, sumándonos a la iniciativa lanzada por la Federación Española de Enfermedades raras -FEDER-. Este acuerdo logrará que dejen de existir cifras tan escalofriantes como las que manejamos actualmente que indican que:
 
*Las ER son la causa del 35 por ciento de las muertes de niños y niñas menores de un año
*Las ER son la causa del 10 por ciento de las muertes de los niños entre 1 y 5 años
*El 30 por ciento de los pacientes fallece antes de los 5 años
*Y el 50 por ciento lo hace antes de los 30 años
 
 Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, MedicamentosEste acuerdo logrará que dejen de hacerse afirmaciones tan contundentes como:
*No existe cura para la mayoría de las Enfermedades Raras
*Apenas existen especialistas que conozcan las Enfermedades Raras
*Apenas existen centros ni unidades de referencia en ER
 
Por ello, desde FEDER, se pide un Pacto de Todos con el objetivo de:
*Buscar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que nos permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
*Asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER
*Garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea la enfermedad o dónde vivamos.
*Apoyar a los 3 millones de afectados por ER en España.
*A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.
*A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
*A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido. 
*A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
 
Además FEDER hace un llamamiento al gobierno y administraciones autonómicas para que 
immpulsen la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías. Ademásslicitan poner en marcha el Plan de Acción por las ER y garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos, sin importar donde sea su lugar de residencia.