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El 90% de los dermatólogos considera adecuado que los pacientes se asocien, y destacan como objetivos principales de las asociaciones de pacientes formar y ofrecer información fiable y de calidad a los enfermos, procurar su integración, erradicar la discriminación, fomentar la creación de grupos de ayuda mutua, ayudar al paciente a convivir mejor con la enfermedad, mejorar la relación médico-paciente, y en un porcentaje menor, informar sobre los tratamientos disponibles y sobre sus derechos.
Estos son algunos de los resultados preliminares de la encuesta Opinión de los dermatólogos sobre las asociaciones de pacientes presentados por el Dr. Miquel Ribera, del Hospital Universitario de Sabadell, durante la mesa redonda En la piel de las asociaciones de pacientes en el marco del 44º Congreso Nacional de Dermatología y Venereología, celebrado recientemente en Zaragoza, moderada por el Dr. Pedro Valerón, de la Junta Directiva de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y el Dr. José María Martínez, economista, doctor en Medicina y director del New Medical Economics. Además, de forma paralela a esta mesa, por vez primera en un congreso de la AEDV, se ha celebrado una reunión con responsables de asociaciones de pacientes dentro de su estrategia de fomentar las relaciones de la Academia y de los dermatólogos con los pacientes asociados.
La encuesta, que aún sigue abierta y servirá para dirigir las acciones de la Fundación Piel Sana de la AEDV hacia el colectivo de pacientes, ha contado con la participación, hasta la fecha, de un centenar de dermatólogos registrados en la Academia.
De acuerdo a los resultados, el 60% de los encuestados había ya participado o colaborado con una asociación de pacientes, y el 97% estaría dispuesto a hacerlo si se le solicitase. Entre las fuentes de información para los pacientes sobre su enfermedad, los dermatólogos apuntan, además de a ellos mismos, a la AEDV a través de su página web. Sin embargo, no piensan que esta función corresponda a las asociaciones de pacientes, aspecto con el que discrepa el Dr. Ribera. “Una función esencial de las asociaciones de pacientes es facilitar información sobre la enfermedad”, aclaró.
Asimismo, el 81% de los dermatólogos encuestados sí ha consultado la web de alguna asociación de pacientes, y también un porcentaje muy alto ha recomendado a sus pacientes que lo hagan. “La obligación de las asociaciones es facilitar la última información a los pacientes y que éstos tengan acceso al mejor tratamiento posible”, insistió el Dr. Ribera. Entre las asociaciones que más presencia han tenido en actividades de la AEDV o en sus grupos de trabajo, la encuesta destaca, sobre todo, a Acción Psoriasis, pero también a las asociaciones de Epidermólosis Ampollosa, Ictiosis, Dermatitis Atópica y Vitíligo.
En cuanto al papel que puede jugar la AEDV con las asociaciones de pacientes, la encuesta hace referencia básicamente al apoyo científico, favorecer sus actividades, hacer difusión entre los académicos y generar información de cara a realizar estudios.