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¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Cómo cambia el contexto familiar cuando tu hijo se somete a un trasplante de hasta siete órganos vitales? ¿A qué complicaciones se enfrenta una persona que requiere del uso de inmunosupresores para evitar el rechazo de órganos durante el resto de su vida? ¿Es posible una vida normal tras el trasplante multivisceral? Estas son las preguntas a las que hacen frente las familias de NUPA. Ésta es la situación real que viven en España decenas de familias. 7 de ellos esperan actualmente un trasplante de varios órganos.
Abel, Martín, Pablo, Julia… ellos son sólo algunos de los pequeños que saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica de baja prevalencia que requiere un trasplante multivisceral. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conocen a fondo las dificultades de adaptarse a la vida diaria con las diferencias de la enfermedad. ¿Cómo es la espera hasta el trasplante…? ¿Cómo viven los niños que ya han sido trasplantados de varios órganos?
Una espera a contrarreloj
Abel tiene dos años y su vida es muy diferente a la de su hermano gemelo Víctor. Lleva dos años esperando la llamada que le devuelva una nueva oportunidad de seguir adelante, al lado de los suyos. Para su madre Raquel “cada día que pasa es más difícil la espera, pero estos niños tienen una fuerza especial y aunque él se da cuenta de que su vida es muy diferente a la de su hermano, aunque tiene que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral mientras espera el trasplante, aunque no puede ir al colegio ni tiene la misma energía que su hermano… es un niño fuerte y especial que nunca pierde la sonrisa”.
Paula recibió la llamada que esperaba este año. “Ahora tiene tres años, cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, tuvimos que esperar más de dos años y el tiempo pasaba cada vez más deprisa para nosotros hasta que por fin llegó la llamada. Cogimos una muda y en pocas horas estábamos en el Hospital La Paz esperando. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña”, explica José Luis Escalera, padre de la pequeña.
Beatriz Poveda conoce bien el proceso. Es la madre de Adrián, de casi cuatro años. Hace tres que el pequeño superó un trasplante de siete órganos. “Son cirugías de hasta 16 horas, asusta mucho una operación de este tipo para un bebé tan pequeño… pero ha merecido la pena. Somos conscientes de que somos muy afortunados, porque Adrián hace una vida prácticamente normal, depende de sus revisiones médicas y de tratamiento diario pero es un niño muy feliz y lleno de vida. Gracias infinitas a todos esos padres que donan órganos en el peor momento de sus vidas”. NUPA agradece la excepcional labor de la ONT y el Hospital La Paz que ofrecen a los pequeños una segunda oportunidad para salvar sus vidas.
Artistas españoles apoyan la donación de órganos infantil
Los trasplantes de órganos aumentan en España un 10% en el primer trimestre de 2017. En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA promueve una campaña audiovisual en la que artistas como Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros, apoyan el libro solidario que busca sensibilizar e integrar a los niños con trasplante: CUENTOS PARA ENTENDER MI MUNDO, disponible en El Corte Inglés y en la web www.somosnupa.org. Todos los fondos recaudados se destinarán a la ayuda integral de las familias y a la investigación contra el rechazo en los trasplantes de órganos.
En este vídeo, el Padre Ángel apoya la donación infantil de órganos que regala una segunda oportunidad, una vida, a los niños de NUPA y a otros que lo necesitan.