En los últimos años la sociedad española ha experimentado un crecimiento en la esperanza de vida y el bienestar, lo que ha supuesto un incremento de la población de personas mayores de 65 años, que en la actualidad representan un 16%, pero con la perspectiva de que dentro de unos pocos años una de cada tres personas superarán esta edad. Hay que tomar en cuenta que la edad está asociada a un aumento de enfermedades crónicas, las personas de este rango presentan multi-morbilidad y pluri-medicación, “y eso requiere una respuesta por parte del sistema que es distinta a la que se ha venido dando hasta ahora”, según pone de manifiesto el doctor Domingo Orozco, de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario San Juan de Alicante, que argumenta que el sistema se ha venido fundamentando en la atención al paciente agudo, con actuaciones puntuales para problemas puntuales, pero que el paciente crónico, sin embargo, precisa de cuidados continuos. “El sistema tiene que modificarse porque estos pacientes ya son la prioridad del sistema en cuanto a demanda de necesidades y costes”, puntualiza.
Este experto, que también es coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Crónicas, apunta que se están tomando medidas en esta dirección, como la propia Estrategia, y que el camino pasa por “una mayor información sobre la enfermedad, una relación menos paternalista, una toma de decisiones compartida con el paciente y una potenciación de su autonomía”. En este sentido, el experto introduce las ventajas de la telemedicina para alcanzar estos objetivos: “Los tiempos han evolucionado y ahora tenemos un sistema de comunicación que nos permite tener un contacto y una interacción más fluidos con el paciente”.
Orozco ha formado parte del proyecto ‘Valcronic’ que ha monitorizado a 500 pacientes crónicos mayores. “Hemos comunicado el domicilio del paciente con el centro de salud”, explica y señala, que les han entregado a estos pacientes una Tablet y le han facilitado unos dispositivos de biomedida, que registran indicadores como la tensión o la glucemia. “Por vía telemática se incorporan a la historia clínica y se monitoriza de forma continua al paciente. De esta manera se detectan precozmente sus descompensaciones, consiguiendo una respuesta proactiva y preventiva que posibilita una intervención temprana”, apunta.
Por último, agrega que los resultados obtenidos “son buenos”, ya que el programa ha mejorado el grado de control, se ha reducido un 44% los pacientes con mal control diabético, un 40% los de mal control de la tensión diastólica, un 15% los de sistólica, y se ha reducido los ingresos hospitalarios y las visitas a Urgencias. Además, el 98% de los participantes recomendaría estos programas a otros pacientes. Así, concluye que es un sistema coste eficaz, ya que el coste de la implantación de esta tecnología no es cara, y mucho menos teniendo en cuenta los resultados obtenidos, “y que el programa se realiza en condiciones normales de práctica clínica y se ha realizado en centros de salud sin recursos adicionales”.
El tejido asociativo de los pacientes, clave
Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pone de manifiesto la importancia de la participación ciudadana en los temas referidos a los servicios sanitarios, haciendo hincapié en la importancia y la fuerza del tejido asociativo en España. En este sentido, considera que “es necesaria la presencia del movimiento asociativo para trabajar conjuntamente con los responsables de las Administraciones para que estas enfermedades se consideren una prioridad estatal social y sanitaria”. Del mismo modo, asegura que las enfermedades raras no conocen de colores políticos, por lo que apunta que se deben aunar esfuerzos para “contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, más aún cuando el sistema nacional de salud no está respondiendo a todas las necesidades de los afectados y sus familias”. Carrión agrega que es “necesario que el movimiento asociativo lleve a cabo el seguimiento de cómo evoluciona el sistema de salud y sea crítico con todo aquello que no se cumple”.
En este sentido, Carrión ha puesto de manifiesto las dos reivindicaciones principales que han conformado el eje central de la campaña que la Federación ha llevado a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, garantizar el acceso al diagnóstico así como facilitar en equidad e igualdad el tratamiento necesario. Asimismo, el Presidente de FEDER ha querido hacer hincapié en el decálogo de prioridades que las autoridades deben impulsar con el objetivo de promover y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España que conforman el movimiento asociativo.
Entre las necesidades que se recogen en el decálogo se encuentran implementar la Estrategia Nacional de ER, garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional, promover la formación e información en estas patologías, favorecer la investigación, fortalecer y agilizar la designación a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), implementar un modelo de asistencial integral, impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y productos sanitarios, fortalecer los servicios sociales, promover la inclusión laboral y la favorecer la inclusión educativa.
Por último, el Presidente de FEDER ha destacado que el movimiento asociativo en enfermedades raras ha ido creciendo, poniendo como ejemplo la evolución de la Federación que nacía en 1999 compuesta por 7 organizaciones y que en la actualidad aglutina a 285 organizaciones de patologías poco frecuentes.
