Estar bien informados, fundamental en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

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Con el objetivo de contrastar información entre profesionales y pacientes y compartir experiencias, ACCU España (Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) ha celebrado su XXVI Convención Anual. En esta ocasión, el encuentro se ha organizado en Fuengirola con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, entre los días 12 y 15 de mayo, y ha reunido a más de 130 pacientes. Como destaca Roberto Saldaña, gerente de ACCU España: “Las convenciones que organizamos desde hace 26 años son un espacio de contacto, un punto de encuentro para los pacientes de todos los rincones de España. Es además el mejor evento para conocer las últimas novedades y tendencias sobre la enfermedad, sean sociales, científicas o terapéuticas”. La celebración de la Convención ha coincidido además con el Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, el 13 de mayo, y el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el próximo jueves 19 de mayo.

Patología que requiere un control estrecho
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una patología crónica que cursa por brotes y afecta principalmente a personas jóvenes con una vida personal y profesional activa. El curso variable de la enfermedad dificulta mucho el día a día de estos pacientes. En este sentido, la información y la buena relación médico-paciente son aspectos básicos que influyen en el control de la EII: “Si el paciente posee información clara y transparente sobre su tratamiento es más fácil que no desconfíe de su eficacia y no se cuestione abandonarlo de espaldas al médico, algo que puede desencadenar un empeoramiento de su salud. Una buena comunicación entre el médico y el paciente es fundamental para conseguir una buena calidad de vida de la enfermedad. Es importante que ambos se comprendan. Debe existir un dialogo fluido en el que haya espacio para los miedos, dudas y anhelos del paciente y para las explicaciones y objetivos clínicos que el médico pretende alcanzar”, destaca Saldaña.


Actividades por y para el paciente
Conscientes de la necesidad de información actualizada y contrastada, ACCU España ha ofrecido a los asistentes un programa donde han sobresalido los contenidos novedosos centrados en la calidad de vida del paciente. Entre estas actividades, destaca la jornada “Participación del paciente en Innovación Terapéutica”, de la mano de D. David Trigos, Dña. Sara Pérez y D. Rob Camp. En esta ponencia se han presentado los contenidos de la biblioteca dinámica de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) sobre innovación terapéutica. Plataforma que busca, principalmente, acercar al paciente el proceso de desarrollo de fármacos, sus diferentes fases y el papel que tienen los pacientes en los ensayos clínicos.

Por otro lado, fruto del esfuerzo de la organización por acercar las nuevas tecnologías a los pacientes de EII, la Convención ha contado este año con dos blogueros con Enfermedad de Crohn, conocidos por su enorme número de seguidores. Tanit Tubau y David Generoso representan un ejemplo de éxito en las redes sociales, y han sido los encargados de animar a los asistentes a formarse en el mundo digital, a través de su experiencia.

De causa desconocida
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea con sangre o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes. Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

 

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