FEDER aboga por el trabajo en red de las asociaciones de pacientes a nivel europeo

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Esta semana se celebra en Bruselas una reunión informativa sobre la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Concretamente, será el día 7 cuando los candidatos podrán conocer más información acerca de esta iniciativa a través de la cual la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca la participación de España prestando especial atención al papel de los pacientes.

FEDER viene señalando desde principios de año la necesidad de coordinación de todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, no sólo profesionales, sino también pacientes y administración. Tal y como ha señalado Alba Ancochea, Directora de FEDER, “gracias a las ERNs, se potencia además la creación de redes de asociaciones de pacientes, lo que supondría un auténtico progreso para nuestras familias: pacientes con acceso al conocimiento y a las técnicas europeas en un sistema en red que hará posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigación”.

A la par, Ancochea ha querido destacar que la participación en las ERNs “ayudará a aquellos estados miembro con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad. En la misma línea, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) quieren poner en valor el papel de las organizaciones de pacientes dentro de estas redes. Para ello, invita a todas las asociaciones de los países miembro a participar en los Grupos de Pacientes E-PAG (EURORDIS Patient Advocacy Groups).

Claves de las Redes Europeas de Referencia
El plazo para la convocatoria, que se abrió el pasado 16 de marzo y que estará abierto hasta el próximo 21 de junio, está abierto a profesionales y centros especializados para establecer una acción conjunta entre los país miembro. Bajo este prisma, “la coordinación se torna imprescindible también en nuestro país. Sólo bajo una perspectiva de Trabajo en Red, de todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías, España podría participar de forma efectiva en las ERNs”, tal y como ha explicado Ancochea.

Así, la organización española busca participar en las ERNs con el objetivo principal de mejorar el acceso a diagnóstico, a tratamiento y, en definitiva, a la asistencia sanitaria de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en toda Europa. Se trata de una cifra que asciende a más de tres millones de pacientes en nuestro país y a alrededor de 80 millones a nivel continental. Los países miembro interesados ya pueden presentar su candidatura para participar en las distintas redes, también a aquellas en las que no se requiere financiación cuyo plazo se extiende desde el 23 de junio al 22 de julio.

 

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