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Si hay alguna federación de asociaciones de pacientes que se mueva con mayor rapidez y versatilidad, esta es la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Su razón de ser es mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias con una enfermedad rara, más de tres millones de personas en toda España padecen una patología de baja prevalencia. FEDER dispone de servicios de atención directa como el SIO (Servicio de Información y Orientación), con un equipo de psicólogos y trabajadores sociales, asesoría jurídica, y una cartera de proyectos centrados en atender a las personas y cubrir sus necesidades en su día a día, porque por lo general las enfermedades raras son degenerativas y discapacitantes.
Desde su creación, su labor incansable ha involucrado en todos sus proyectos a organismos oficiales, laboratorios, asociaciones de pacientes, etc., a través de convenios de colaboración, y su presencia en Congresos, Jornadas, Simposios, etc. con el objetivo de concienciar a la población, y especialmente a los niños, de que la vida de un paciente con una enfermedad rara puede normalizarse con la ayuda y la comprensión de todos. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que este año tiene como tema mundial El cuidado. Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
En este contexto ha tenido lugar en Almería el I Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. Además, el Congreso ha contado con la colaboración de Genzyme. El trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España ha sido el eje principal de este encuentro en el que los estudiantes han presentado trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.
Este Congreso busca establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo. Tal y como ha explicado Antonio Bañón, responsable del Observatorio de ER junto con Javier Fornieles, “debemos tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”.
FEDER, siempre contigo
Si hay alguna federación de asociaciones de pacientes que se mueva con mayor rapidez y versatilidad, esta es la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Desde su creación, su labor incansable ha involucrado en todos sus proyectos a organismos oficiales, laboratorios, asociaciones de pacientes, etc., a través de convenios de colaboración, y su presencia en Congresos, Jornadas, Simposios, etc. con el objetivo de concienciar a la población, y especialmente a los niños, de que la vida de un paciente con una enfermedad rara puede normalizarse con la ayuda y la comprensión de todos. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que este año ha tenido como tema mundial El cuidado. Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 ha tenido como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
En este contexto ha tenido lugar en Almería el I Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. Además, el Congreso ha contado con la colaboración de Genzyme. El trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España ha sido el eje principal de este encuentro en el que los estudiantes han presentado trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes. Este Congreso busca establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo. Tal y como ha explicado Antonio Bañón, responsable del Observatorio de ER junto con Javier Fornieles, “debemos tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”.