Formación para pacientes con hemofilia y sus familiares

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Durante los meses de verano, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en su afán por desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, organiza varias jornadas de formación. Con estos encuentros se persigue como principal objetivo ofrecer espacios adecuados donde formar a los pacientes y cuidadores en el manejo de la hemofilia, facilitando información médica y psicosocial que se adapte tanto a la edad, como al rol respecto a la hemofilia, y que les ayude a superar barreras de cara a una mayor autonomía e integración social.

Para ello, y al fin de conseguir una mayor y mejor cobertura de las necesidades de los pacientes, FEDHEMO desarrolla 4 formaciones diferenciadas en función de la edad y características de los participantes:

⊕ Del 25 al 30 de junio se ha llevado a cabo la IV Jornada de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra) para jóvenes adolescentes de 13 a 16 años, en la que se ha hecho hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento, además de consolidar la relación entre los participantes.

⊕ Del 5 al 9 de julio en Totana (Murcia) tendrá lugar el XIII Albergue – Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. En esta ocasión el programa formativo se centrará en una de las principales complicaciones de la hemofilia: el desarrollo de inhibidores, se abordarán nuevas perspectivas en el tratamiento, complicaciones articulares y actividad física como medida de control del inhibidor.

⊕ Del 18 al 29 de julio en Totana se celebrará también las jornadas de formación para niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad con el objetivo de que adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento para posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar.

⊕ Por último, del 31 de agosto al 3 de septiembre en Mollina (Málaga) se desarrollarán jornadas formativas dirigidas a padres de niños con hemofilia en edad temprana, al fin de que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen ante el reciente diagnóstico y que constituyen una barrera para la integración social de estos niños.

“Las barreras con las que se van encontrando los pacientes con hemofilia, van variando a lo largo de su vida dependiendo de varios factores, entre los que destacan principalmente la edad y la presencia de otras complicaciones derivadas o colaterales a la hemofilia” explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.

“La experiencia, fruto de años de trabajo y especialización, nos ha demostrado que la mejor estrategia de intervención para la superación de estas barreras es el desarrollo de jornadas que agrupen a un mayor número de personas con características comunes, siendo Fedhemo la única entidad que ofrece cobertura de carácter estatal a la problemática de este colectivo”, añade García Diego. “Además, no podemos olvidar que, en este tipo de iniciativas se forjan grandes lazos de amistad y apoyo que se mantienen a lo largo del tiempo”, concluye el Dpto. de Trabajo Social de Fedhemo.

 

 

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