“HiPeNses”, campaña para lograr más diagnósticos de una enfermedad ultra-rara

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El objetivo es que el colectivo médico conozca la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), enfermedad actualmente infradiagnosticada

La Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia ha puesto en marcha la campaña “HiPeNses” para sensibilizar al colectivo médico sobre la importancia del diagnóstico correcto y precoz de una enfermedad hematológica ultra-rara, crónica y potencialmente mortal: la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Estas semanas, la campaña está visitando los seis hospitales de referencia de la provincia de Barcelona: Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Hospital Clínic, Hospital de la Vall d’Hebron, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital del Mar y Hospital de Bellvitge, y prevé pasar por otra docena de hospitales de todo el territorio catalán antes de acabar el año

El diagnóstico temprano es esencial para un mejor tratamiento y pronóstico de los pacientes con HPN y puede influir positivamente en los resultados a largo plazo. Sólo un dato: es la enfermedad hematológica con el riesgo más alto de trombosis, hasta 62 veces mayor que en la población general. Las consecuencias de la HPN, además de trombosis, también incluyen anemia hemolítica, disfunción renal y daño en órganos diana como cerebro, pulmón, corazón, tubo digestivo o hígado.

Por ello, el principal objetivo de “HiPeNses” es “diagnosticar más casos de HPN en fases más iniciales de la enfermedad, especialmente cuando las manifestaciones no son exclusivamente hematológicas, por la importancia para el pronóstico que puede tener en algunos casos”, afirma el Dr. Josep Maria Ribera, presidente de la SCHH y Jefe del Servicio de Hematología Clínica del ICO de Badalona.”Ante una anemia hemolítica la sospecha diagnóstica es fácil, pero la HPN no siempre se presenta así. Por ello es tan necesaria la concienciación de todo el colectivo médico sobre esta enfermedad”.

La HPN puede manifestarse con una amplia variabilidad de síntomas, no sólo hemolíticos, que a veces pueden coincidir con otras patologías –dolor abdominal, fatiga, disfunción eréctil, dificultad para respirar o tragar, hipertensión pulmonar, mareos, dolor en el pecho,… “En estos casos, si no hay una sospecha rápida y el diagnóstico se demora, las complicaciones pueden ser graves y a veces mortales.

De ahí el nombre de la campaña “HiPeNses”, un lema que juega con las siglas de la enfermedad (HPN) y que, al mismo tiempo, destaca la importancia de pensar en ella para avanzar en el diagnóstico correcto y lo más precoz posible de esta patología. Y de ahí que esté dirigida especialmente a especialistas que, además del hematólogo, pueden ver a estos pacientes en su consulta, como es el caso de los nefrólogos, los gastroenterólogos, los neurólogos y medicina interna.

Campaña en casi una veintena de hospitales
Además de organizar jornadas informativas en los hospitales, “HiPeNses” pondrá a disposición de los médicos una serie de materiales: trípticos de la campaña y unas ‘Practifichas’ de recuerdo dirigidas tanto a hematólogos como a gastroenterólogos, neurólogos, nefrólogos y especialistas de medicina interna, con situaciones clínicas específicas y síntomas que pueden hacer sospechar de HPN para cada especialidad y consejos sobre cómo es necesario proceder ante estos casos.

Aparte, los facultativos también contarán con un video informativo con aportaciones de expertos de la Societat Catalana d’Hematologia i Hemoteràpia sobre la detección, el diagnóstico y el tratamiento de la HPN, ya está disponible en el canal Vimeo con declaraciones del Dr. Ribera y del Dr Urbano.

“HiPeNses” es una experiencia piloto que hasta finales de este año habrá visitado a casi una veintena de hospitales de las cuatro provincias catalanas para que, en un futuro, pueda extenderse a otras comunidades autónomas con el mismo objetivo.

 

Impulsada por la Societat Catalana d’Hematologia i Hemoterapia, la campaña cuenta con el patrocinio de la biofarmacéutica Alexion y con la colaboración de Luzán5 en el desarrollo de los materiales y el soporte logístico y metodológico.

 

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