IV Jornada Interdisciplinar en ER organizadas por la AHEDYSIA

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La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) se une a la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, celebrada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, ha organizado el próximo 22 de Febrero la IV Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras en Villajoyosa (Alicante)

Entre los temas que se llevaran a cabo se encuentra el “Síndrome de Cornelia de Lange y el anillo de cohesinas”, las “Acciones de la Melatonina y Aplicación Clínica”, y el “Síndrome de Klinefelter: la visión del endocrino”.

Otras de las ponencias que se tratarán serán las “Implicaciones de la psicología en el abordaje interdisciplinar de las Enfermedades Raras”, la “Terapia Ocupacional basada en el enfoque de Integración Sensorial, otras perspectivas del tratamiento”, y la “Importancia de la logopedia: un enfoque preventivo”.

La fecha límite para inscribirse es el 20 de Febrero

Descarga aquí el programa

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

Accede aquí a toda la información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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