Narra la historia de un padre que corre maratones junto a su hija para dar a conocer la enfermedad que padece: el Síndrome de Rett
La sede de la SGAE en Madrid y la de Valencia acogerán el miércoles y jueves respectivamente, las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya, «Línea de Meta», dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films. Posteriormente a la proyección, tendrán lugar foros de debate moderados por periodistas especializados en salud y con la participación de las partes implicadas (administración, pacientes, investigadores, etc.) con un único objetivo, visibilizar el “Síndrome de Rett” en la sociedad española. Una enfermedad absolutamente desconocida para el gran público
y solo afecta a niñas. Paola García Costas,
directora y productora de la película asistirá a
los eventos de Barcelona y Madrid.
El documental cuenta la historia de Josele, un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro de su hija, María, enferma de Síndrome de Rett. Su objetivo, cruzar la “Línea de Meta” y así dar conocer la enfermedad de María y la de miles de niños que sufren “enfermedades raras” sin cura y sin tratamientos efectivos, ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos, cuyos enfermos no son rentables para el “sistema”.El documental Línea de Meta narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María, María José, y sus dos hermanos: Cristina y Dani, también “empujan el carro” para llegar a la Línea de Meta.
En las proyecciones con posterior debate los moderadores serán: en Barcelona, Javier Granda, periodista especializado en salud y Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (Anis), en Madrid, Emilio de Benito, periodista de El País especializado en salud y sociedad. En ambas mesas redondas intervendrán autoridades de la administración pública (Ministerio de Salud), investigadores de la enfermedad, familias afectadas por el Síndrome de Rett, miembros de la Asociación Española del Síndrome de Rett y de la Asociación Catalana Síndrome de Rett y miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el encuentro de Valencia el 3 de diciembre los invitados del foro tras la proyección serán los propios protagonistas de la película y diversos padres de la Asociación Española del Síndrome de Rett.
Candidato a los Goya 2016, el largometraje documental “Línea de Meta” fue premiado en varios festivales internacionales antes de llegar a los cines españoles el pasado 13 de noviembre. Ya se ha proyectado en salas de cine de Valencia, Madrid, Barcelona, Santander, Valladolid, y en las próximas semanas seguirán sumándose Granada, Badajoz, Alicante y decenas de ciudades.
Según comenta su directora Paola García Costas “es más rentable investigar en un medicamento para rejuvenecer o para adelgazar que en una cura que afecta a casi 3000 niñas en España. En España hay casi 3000 niñas con Síndrome de Rett, pero en conjunto, son 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras destinadas a vivir en la discapacidad con su calidad de vida mermada o a morir prematuramente. El documental invita al debate entre las partes implicada, afectados, administraciones y farmacéuticas. Estas niñas y sus familias no tienen la culpa de tener un gen afectado.”
“Línea de Meta”, un largometraje documental escrito y dirigido por Paola García Costas coproducido por Escándalo Films (Eva, Animals, Tres días con la familia, etc.) editado por José Luis Romeu (Grand Piano, Agnosia) con la dirección de fotografía de Juanjo Ordorika, y con música original de Edu Martínez Arnedo, “Línea de Meta” está producido por Sergi Casamitjana y Aintza Serra para Escandalo Films y Paola García Costas para Costas Films.
PROYECCIONES DEL DOCUMENTAL CANDIDATO AL GOYA “LÍNEA DE META” y FORUM
- El miércoles 2 de diciembre a las 12 horas en la sede SGAE Madrid (C/Fernando VI, 4) a las 12 horas
- El jueves 3 de diciembre en las sede SGAE Valencia (C/Blanquerias 6) a las 12 horas
