La Reina inaugura mañana el ‘Congreso escolar sobre enfermedades poco frecuentes’

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La Reina Letizia inaugurará mañana el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el que se presentarán las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patologías.

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) este Congreso tiene entre sus objetivos fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños. El evento, que se desarrollará en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona el próximo 14 de abril, cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, de la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler.

El Congreso, que reunirá más de 300 asistentes, desarrollará una metodología dinámica y participativa que se organizará en cinco categorías a través de las cuáles se mostrarán los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos. La primera estará centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por los diferentes centros educativos. La segunda versará sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con EERR.

En tercer lugar se analizará el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector. En este apartado destacar la presentación de un trabajo realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”.

Una cuarta categoría girará en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de Barcelona.

Finalmente la última categoría consistirá en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario). En él intervendrán, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.

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