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La edición de un libro divulgativo sobre linfomas, responde a la idea de que un paciente informado podrá convivir mejor con la enfermedad y aprender a superarla
«La supervivencia global de los linfomas tratados en España es exactamente la misma que en cualquiera de los países desarrollados de occidente». Son palabras del doctor José Gómez Codina, miembro del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Fe de Valencia y Vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). «Hay que transmitir la idea de que las posibilidades de curación de un paciente en España son las mismas que en cualquiera de los centros más importantes del mundo. Tratar linfomas supone asumir una gran responsabilidad y es necesario tener la experiencia y los conocimientos para hacerlo bien. En nuestro país hay muchos expertos, tanto oncólogos médicos como hematólogos, perfectamente preparados para ello».
Existen dos tipos principales de cáncer en el sistema linfático, la enfermedad de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin (LNH), que a su vez incluye varios tipos de tumores que afectan al sistema linfático. Mientras que en el caso de la enfermedad de Hodgkin la prevalencia parece ir en descenso, la frecuencia de diagnóstico de los LNH es cada vez mayor. Dentro de los LNH, los linfomas más frecuentes son los foliculares y los difusos de células B grandes. Tal y como explica el profesor Vicente Vicente, presidente de la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia (AEHH), «aunque en España no existen datos epidemiológicos concretos en este campo, en España deben aparecer unos 9.000 casos nuevos de linfomas no Hodgkin por año, cifra que es unas 4-5 veces superior a la de los linfomas de Hodgkin».
Quinta causa de mortalidad por cáncer
El linfoma es un tipo de cáncer que se desarrolla cuando se produce un error en la forma de actuar de los linfocitos -células blancas de la sangre que ayudan a luchar contra las infecciones-. Este fallo provoca la creación de una célula anormal que se convierte en cancerosa. Al igual que el resto de linfocitos, los linfocitos cancerígenos pueden crecer en muchas partes del cuerpo, incluyendo los nódulos linfáticos, la médula ósea, la sangre, órganos diversos, etc. Los linfomas son un complejo grupo de enfermedades, no una sola patología, y van camino de convertirse en la quinta causa de muerte por cáncer en los países occidentales, después de los tumores de pulmón, mama, colon y del melanoma. El aumento global de su incidencia en todos los países, especialmente en los desarrollados, no tiene una única explicación, y las cifras hablan de un aumento anual del 3-7% anual, con aproximadamente 60.000 nuevos diagnósticos cada año. Los linfomas son una de las enfermedades cuya incidencia ha aumentado más en los últimos años.
Hablemos de los linfomas
Recientemente se ha publicado una guía, editada en colaboración con la Sociedad Española de Oncología Médica y la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia, con el patrocinio de Roche Farma, titulada Hablemos de los Linfomas. Un libro sencillo que explica muchos conceptos acerca de esta enfermedad y que contribuye a que los pacientes conozcan su problema y sepan cómo aceptarlo y superarlo. El diagnóstico de un linfoma habitualmente provoca en el paciente una sensación de temor motivada por el desconocimiento sobre la enfermedad: el objetivo de esta guía es precisamente informar al paciente sobre los diferentes aspectos de su enfermedad y los posibles tratamientos y ofrecer consejos prácticos para aprender a aceptar la enfermedad y superarla.
En relación con la importancia de la buena información del paciente sobre su enfermedad y según señala el profesor Vicente Vicente, «a la hora de adoptar un tratamiento terapéutico, buena parte de la decisión recae en el paciente. Las sociedades científicas tenemos como primer objetivo velar por el desarrollo científico de nuestra materia, pero también tenemos la obligación de facilitar la tarea asistencial a nuestros asociados mediante actividades de formación continuada o bien contribuyendo a la formación sanitaria de la población, facilitando a nuestros pacientes, de una forma sencilla, el conocimiento de las dolencias que padecen».
En este sentido, el doctor Gómez Codina añade que «una de las demandas más frecuentes de los pacientes en la consulta es, precisamente, tener una explicación sencilla y completa de lo que le está pasando. En este sentido, la iniciativa de preparar textos divulgativos que den respuestas comprensibles a esta demanda de los pacientes es una magnífica idea; como institución que representa a la oncología médica en su conjunto, la SEOM considera necesario estar presente en todas las iniciativas que se desarrollen a favor de los pacientes con cáncer».
El conocimiento de los pacientes sobre los linfomas es muy pobre. A este respecto, el doctor Vicente hace referencia a la utilidad de la información del paciente para lograr una mejor relación con el médico, «sobre todo en el caso de enfermedades complejas, como los linfomas no Hodgkin, en los que la información clara y sencilla es una herramienta de apoyo muy eficaz: el paciente lleva mejor su enfermedad cuando conoce en qué punto se encuentra, cuál es el camino a recorrer y las ventajas e inconvenientes de adoptar una opción terapéutica concreta».
Los distintos tipos de linfoma, la sintomatología más habitual, la importancia del diagnóstico precoz y los nuevos tratamientos disponibles para el tratamiento de la enfermedad están explicados en el libro con un lenguaje sencillo y asequible con abundante iconografía; asimismo, se proporciona información útil al paciente con respecto a aspectos a tener en cuenta en sus hábitos y actividades diarias, sobre las situaciones que debe evitar y las precauciones que ha de adoptar. Insistiendo en la necesidad de una información correcta y en la utilidad de la guía, el presidente de la AEHH destaca que «el libro deja bien establecido que en ocasiones existen cuadros clínicos que por su escasa agresividad sólo requieren vigilancia periódica del paciente, sin adoptar medidas terapéuticas concretas, y que, por el contrario, existen procesos linfomatosos que exigen tratamiento inmediato y agresivo, incidiendo en la necesidad de consultar con detenimiento al médico sobre su enfermedad».
Tratamientos que han aumentado las esperanzas
«El cambio experimentado en la última década en el tratamiento de linfomas más agresivos y con mayor grado de malignidad», añade el profesor Vicente, «ha sido espectacular. Estamos hablando de curación de procesos en los que hasta hace poco tiempo la expectativa de vida era muy pobre. La incorporación de los anticuerpos monoclonales, concretamente del anti-CD20 (rituximab), permite establecer esperanzas fundadas, demostradas ya en publicaciones científicas muy recientes, de alcanzar nuevas metas en el tratamiento de una buena parte de linfomas, especialmente los englobados como no Hodgkin». Rituximab ha sido el primer anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento del cáncer y es el único exponente de su clase ya disponible para la terapia de los LNH. Este medicamento actúa uniéndose a la superficie del antígeno CD20, que se encuentra en el exterior de las células B normales y malignas. El fármaco actúa como una bandera, que permite al sistema inmune reconocer qué células deben ser destruídas. La incorporación de rituximab al arsenal terapéutico frente a los linfomas ha revolucionado este campo, ya que el 90% de las células de los linfomas tipo B expresan el antígeno CD20, diana de rituximab, y los tipos más frecuentes de linfoma no Hodgkin son de tipo B.
Asociación Española de Afectados por
Linfomas
Precisamente en la línea de favorecer que los pacientes con linfomas y sus familias estén cada vez más y mejor informados, se ha creado recientemente la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL). Este colectivo pretende promover, sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y personas afectados por esta enfermedad, así como proporcionar la máxima y más actualizada información sobre linfomas tanto en lo relativo a la prevención y al tratamiento sobre sus aspectos sociales, clínicos y experimentales. Para más información, se ha puesto en funcionamiento una línea de atención teléfonica: 901 88 87 86.