“Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), emprende una nueva edición de programa educativo”Las Enfermedades Raras van al Cole”, con el que hasta ahora se ha llegado ya a más de 3000 alumnos de toda España. Esta pionera iniciativa consiste en realizar una actividad lúdico didáctica de educación en valores y fomento de la lectura  de 1 día de 1 hora de duración con los niños de primer ciclo de educación primaria basada en cuento infantil “La Historia de Federito: El trébol de 4 hojas”. 

Igualmente pretende proporcionar una unidad didáctica al profesorado, que puedan incorporar en sus programaciones de aula y  trabajar  así la educación en la diversidad dirigida de forma específica a los niños que padecen enfermedades poco frecuentes, así mismo se creará un plataforma de formación online que permita responder a cualquier duda que les surja. Para dar continuidad a la actividad y completar  la actuación de sensibilización y concienciación a través de las familias, se facilitarán e incentivarán actividades para que los niños realicen con sus familias, en colaboración con el colegio.

 Presente en la Escuela de Formación CREER-FEDER  

La Escuela de Formación CREER-FEDER que se celebra los próximos 20 y 21 de Septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, bajo el título “Formando líderes, inspirando acciones” tratará distintos temas de interés para las asociaciones que asistan.

Alba Ancochea, psicóloga de FEDER, hablará sobre la situación actual de las enfermedades raras en el entorno educativo. Realizando una puesta en común de las acciones que la organización y sus asociaciones están llevando a cabo. Entre estas acciones se encuentra el proyecto educativo “Las ER van al cole con Federito”. Este proyecto, que ha sido posible gracias a Johnson & Johnson y Janssen, busca favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en el ámbito escolar y ha llegado a más de 3.000 escolares en el curso 2012-2013.

Otro de los temas a tratar será la presentación, por parte de Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER, de la red social RareConnect. Este proyecto europeo pone a disposición de las asociaciones la posibilidad de crear una comunidad en dicha red social para facilitar el contacto entre asociaciones europeas de una misma enfermedad.

Además, Estrella Mayoral, Responsable de la Acción Social de FEDER, hablará sobre las buenas prácticas a nivel nacional e internacional que se están llevando a cabo desde el Servicio de Información y Orientación de la federación, dando a conocer los proyectos y sinergias en los que participa. “A través de estos y otros temas se busca crear un lugar de intercambio entre las asociaciones y FEDER para mejorar las acciones que desde ambos lados se llevan a cabo. Además de dar a conocer los proyectos que la federación está realizando y que pueden ser de gran ayuda para los afectados y sus familias” declaran desde FEDER

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