Los pacientes proponen una ley que proteja a las enfermos crónicos

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Antonio es albañil y ha desarrollado una arterioesclerosis sistémica que le produce fuertes dolores de espalda. Ha solicitado un grado de discapacidad y de incapacidad laboral permanente sin éxito: para la Administración esos dolores no tienen la entidad suficiente. Antonio ha sido despedido de sus últimos trabajos por las continuas bajas laborales debido a sus dolores de espalda.

Daniela, donante en vida de un riñón a su hermano (que ha podido dejar la hemodiálisis), ha visto cómo las aseguradoras rechazaban contratarle un seguro de vida, y no puede acceder a crédito hipotecario ni, por tanto, a comprar una vivienda. Además, no ha podido renovar su seguro privado de salud pues la prima es un 50% más cara. Aunque no ha sido despedida, los días de baja no se han considerado incapacidad laboral transitoria y ha tenido que adelantar vacaciones. Daniela se siente defraudada: nadie le explicó cómo afectaría a sus derechos.

Son casos que se viven hoy y que demuestran las barreras que encuentran las personas con una enfermedad crónica en España debido al clamoroso vacío legal existente en la protección de las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha propuesto erradicar esta situación con una proposición de ley cuyas líneas generales ha presentado y debatido  con pacientes y sus representantes en la jornada La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados, en la sede del IMSERSO en Madrid e inauguradas por el presidente de COCEMFE, Anxo Antón Queiruga; Fernando Vicente, asesor de la directora del IMSERSO, y el presidente de la POP, Tomás Castillo. En la jornada han intervenido representantes de ALCER, CESIDA, ACCU, AECC, FEDER, UNiMiD, el Ministerio de Sanidad, la Universidad Autónoma de Madrid y la Universidad Complutense de Madrid.

En esta jornada se ha evidenciado que los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.

“Vamos a trabajar en un texto legal y realizaremos los estudios necesarios para avanzar en la protección de las personas con una enfermedad. Cuando lo tengamos, lo presentaremos a los grupos parlamentarios”, ha anunciado Tomás Castillo. El objetivo de esta nueva ley es que las personas con una enfermedad crónica sean titulares de todos los derechos en igualdad de condiciones. Esto exigirá en algunos casos la equiparación (generalización) y en otros, la diferenciación (especificación), y ser sujetos activos en la toma de las decisiones que les afecten.

“Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando los síntomas de una enfermedad que no tiene cura y el impacto que les produce”, ha reconocido el presidente de la POP. La dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de perder el puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación son algunos de los temas que abordará la futura ley. En palabras de Castillo, “la cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y al impacto que produce en cada persona individualmente entendida”.

Muchas personas con enfermedades crónicas no alcanzan el grado suficiente para tener un reconocimiento del 33% de discapacidad. Tampoco se les reconoce la dependencia, porque no alcanzan los baremos más básicos. Pero sí tienen importantes limitaciones para desarrollar la misma vida que tenían antes de enfermar. Sin embargo, y debido al vacío legal actual, quedan fuera de la mínima protección social en estos derechos que forman los ejes del texto legal propuesto por la POP.

 

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