Proyecto solidario para apoyar a los niños con microtia

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Se trata de una enfermedad rara que produce una malformación en la oreja que se detecta al nacer en 1 de cada 6.000 bebés

Imaginarium, la marca española del juego y la educación infantil, crea el proyecto solidario KicoNico Red, para apoyar a los niños con Microtia y a sus familias. El proyecto nace con el objetivo de dar a conocer de una forma delicada esta malformación, y que los niños acepten las diferencias entre las personas.

La Microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y el oído medio que se detecta al nacer en 1 de cada 6.000 nacimientos. Esta malformación, catalogada como rara, suele darse junto con otras malformaciones como el Síndrome de Goldenhar o de Treacher Collins, y está asociada a una disminución auditiva de mayor o menor grado.

“Uno de los objetivos de Imaginarium siempre ha sido trabajar para que los niños sean felices y tengan una infancia plena”, afirma Félix Tena, presidente de Imaginarium. “Por esta razón, queremos no sólo dar a conocer esta malformación, si no también concienciar sobre la misma y colaborar tanto con los pequeños con Microtia, como con sus padres”.

KicoNico Red, el protagonista del proyecto
Con el objetivo de concienciar a los más pequeños, Imaginarium ha ampliado la familia de su personaje más icónico con KicoNico Red. KikoNico es peluche tierno, suave, delicado con una historia repleta de bondad. Pero KicoNico no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra, como los niños con Microtia. Además, tiene una sonrisa de lado como la de los niños que padecen Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior.

Por cada KicoNico Red que se compre, Imaginarium regalará ilusión a los niños con microtia y sus familias, ya que donará 5€ a la Asociación Microtia España y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Con los fondos recaudados, la Asociación Microtia España promoverá proyectos y encuentros de familias con microtia para mejorar su información, atención y orientación. Al tratarse de una malformación poco conocida las familias necesitan contar con apoyo médico y psicológico, tanto en el nacimiento, como en las etapas de crecimiento de los niños.

“La falta de información en esos primeros días (tras el nacimiento), provoca a los padres una sensación de angustia. Por ello, ayudar a que se conozca qué es la microtia, los pasos a seguir y cuáles son los centros de referencia en España son tres hitos claves para afianzar la confianza de los padres”, declara Agata Gelabertó, presidenta de la Asociación Microtia España.

Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará la recaudación a “Creando Redes de Esperanza”, con el que ayuda a las familias a través de las entidades y asociaciones de pacientes a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar.

“Para FEDER y sus asociaciones es de vital importancia poder contar con el apoyo y la colaboración de Imaginarium para continuar en nuestra labor por mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

La Asociación
La Asociación Microtia España surge de las inquietudes de un grupo de padres al poner en común la falta de información y apoyo que existe cuando nace un niño con microtia. El objetivo de la asociación es informar y orientar sobre esta malformación a través de encuentros sociales que permiten compartir experiencias, así como conseguir financiación para la investigación relacionada con la microtia.

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