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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) recuerda la necesidad de crear Unidades Especializadas de Tumores Raros para fomentar la investigación de estas patologías, que tienen una incidencia inferior a 6 casos nuevos por 100.000 habitantes al año. El Dr. Ramón de las Peñas, Presidente de GETHI y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, afirma que “en muchos tumores de alta incidencia hay ya establecidos algunos grupos con subtipos raros o infrecuentes, por lo que los criterios de “tumor raro” son cada vez más difíciles de establecer en la práctica diaria”.
El bajo número de pacientes y la falta de inversión dificulta el avance en la investigación de este tipo de tumores, lo que a menudo implica una falta de recursos que puede provocar al oncólogo una desorientación en el manejo de la enfermedad. Los pacientes, por su parte, conciben la enfermedad con incertidumbre y se sienten aislados por padecer una enfermedad para la que apenas existen referencias o tratamientos efectivos probados. Por ambos motivos, GETHI defiende la necesidad de crear Unidades Especializadas en Tumores Raros en los hospitales y de incrementar la inversión en la investigación de este tipo de patologías. El Dr. De las Peñas afirma que “en este momento no existen Unidades de Tumores Raros como tales en los hospitales españoles; hay unidades que atienden algunos tipos de tumores infrecuentes, como son las unidades de sarcomas o las de tumores neuroendocrinos, pero no los hay referentes a tumores raros del sistema nervioso central o del aparato digestivo”.
Asimismo, el Dr. García-Donas, portavoz de GETHI y director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC), asegura que los tumores raros “son modelos únicos en los que podemos aprender importantes lecciones a aplicar en el resto de la población. Se han realizado grandes descubrimientos en este tipo de patologías que posteriormente dieron lugar a avances relevantes en cómo entender y manejar el cáncer, como el primer uso de fármacos antidiana en tumores GIST o los antiangiogénicos en tumores portadores de mutaciones en el gen del síndrome von Hippel Linda”.
El trabajo en red, beneficio para todos
Por ello, GETHI hace también un llamamiento a especialistas, hospitales, laboratorios farmacéuticos y a la Administración Pública para lograr, con su implicación, ir más allá y trabajar de forma coordinada: “Es importante que las consejerías de las comunidades autónomas tomen conciencia del problema y establezcan centros especializados para concentrar los casos, de forma que la experiencia, la formación y el conocimiento esté centralizado. El coste económico seria mínimo”, afirma el Dr. García-Donas.
Se potenciaría así el sistema de trabajo en red que GETHI lleva años promoviendo a través de sus registros de tumores. Tal y como afirma el Dr. De las Peñas, “el trabajo en red es fundamental entre los que atendemos a pacientes con tumores raros”, ya que “permite trasmitir confianza al propio paciente, que siente la soledad añadida de saber que tiene un tumor poco frecuente, y permite compartir experiencia con otros especialistas expertos”. Con ello se paliaría en parte la dificultad en la movilidad geográfica de los pacientes. Además, afirma Dr. De las Peñas, “la creación de redes de expertos nos está permitiendo establecer registros de casos reales que, sumando experiencias, nos informan de los tratamientos más eficaces y que, además, pueden ofrecer datos epidemiológicos sobre las patologías”.
Para GETHI es fundamental la creación de puntos de encuentro para los profesionales de la oncología, donde se puedan asesorar y compartir experiencias, así como colaborar en el desarrollo de ensayos clínicos específicos para estos tumores. Todo este esfuerzo repercutirá en la calidad de vida de los pacientes, para aportarles un presente y un futuro mejor; y en la calidad del sistema sanitario español, creando un servicio asistencial referente a nivel internacional.