Sesiones informativas para la formación de los pacientes sobre epilepsia

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Con motivo del Día Europeo de la Epilepsia, que se celebra el próximo 10 de febrero, la Federación Española de Epilepsia (FEDE) en colaboración con UCB organizan una sesión informativa online, dirigida por el Dr. Jaime Parra y la presidenta de la FEDE, Rocío Mateos, en un contexto cercano y de confianza. El objetivo será el de presentar y resolver las principales dudas y preocupaciones con las que se encuentran los pacientes, familiares y allegados, tras el primer diagnóstico de esta enfermedad neurológica, y que normalmente no suelen cuestionar al especialista.

En la actualidad, cerca de 400.000 personas viven con epilepsia en nuestro país, mientras que cada año se diagnostican 22.000 nuevos casos. Para que un paciente sea diagnosticado de epilepsia debe haber padecido al menos dos crisis epilépticas no provocadas a lo largo de su vida.

“Antes de determinar un tratamiento, es fundamental identificar exactamente cuáles son los factores que hayan podido producir las crisis y el tipo. Por eso, es imprescindible que sea un neurólogo quien trate la enfermedad y aconseje sobre el mejor procedimiento a seguir según cada caso”, explica el Dr. Jaime Parra, co-director del programa de Epilepsia del Hospital San Rafael de Madrid y conductor de la formación.

Una vez que se confirma el diagnóstico, a las personas con epilepsia, a sus familiares y a su entorno les surge un gran número de dudas y preguntas muy importantes que muchas veces no tratan en la consulta con su especialista por olvido, por miedo, o por vergüenza. El Dr. Parra reconoce que “este formato ofrece al paciente una gran oportunidad para conocer más en profundidad su enfermedad y resolver esas dudas que muchas veces no son resueltas en la consulta”. Por su parte el Dr. Javier Alcazar, director médico del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB, comenta “desde UCB, siguiendo nuestra filosofía de desarrollo de soluciones para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y normalización de su vida diaria, pensamos que una charla informativa de estas características puede ayudar en gran medida a aclarar esas dudas que no quedan resueltas y que son especialmente relevantes en su día a día con la enfermedad”.

Para la Federación Española de Epilepsia, “la epilepsia puede estar asociada a importantes consecuencias físicas, psicológicas y sociales, y su repercusión en la calidad de vida de la persona suele ser mayor que en el caso de otras enfermedades crónicas, incluso desde el momento mismo del diagnóstico. Por eso, la principal ventaja de esta sesión es que los pacientes podrán encontrar información cien por cien veraz y fiable que sin duda les ayudará a entender mejor su enfermedad y a levantar los grandes mitos que la rodean”, apunta Rocío Mateos, presidenta de FEDE.

Todos los pacientes, familiares, cuidadores y personas interesadas podrán acceder a la sesión, que estará disponible a partir del próximo día 10 de febrero, A través de la web de la Federación Española de Epilepsia, www.fedeepilepsia.org, en la página web www.epilepsiamadrid.com y en www.vivirconepilepsia.es.

En palabras del Dr. Alcázar: “todos los interesados podrán acceder online, de forma anónima, a la información contenida en la charla totalmente tranquilos, sabiendo que toda la información que reciben es veraz, contrastada y fiable”.

Sobre la epilepsia
La epilepsia es un desorden neurológico común que afecta aproximadamente a 40 millones de personas en todo el mundo y a seis millones de personas en Europa. La epilepsia provoca una alteración de la actividad normal de las neuronas. Estos cambios desencadenan en el paciente sensaciones, emociones y comportamientos extraños como convulsiones, espasmos musculares o pérdida momentánea de la consciencia, entre otros.

A día de hoy, los tratamientos antiepilépticos permiten que entre el 70% y el 80% de los pacientes puedan vivir con normalidad. Sin embargo, el impacto de la epilepsia en la calidad de vida de las personas no controladas puede ser muy notable, puesto que las consecuencias de la enfermedad suelen durar el resto de su vida. Ciertos aspectos del día a día de estas personas pueden verse seriamente perjudicados, tales como su actividad social y su vida laboral.

Pese a que esta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, los pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento y de los falsos mitos que todavía hoy perduran en la sociedad.

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