Únete a nuestra comunidad
Toda la actualidad del mundo de la salud y la farmacia en Consejos de tu Farmacéutico.
Además, puedes seguirnos en nuestras redes sociales:
El pasado 30 de abril se celebró el primer seminario del Ciclo Internacional de Enfermedades Minoritarias. La ponencia se inscribe en una serie de 12 seminarios que se celebrarán entre Madrid y Barcelona y que coinciden con el 20 aniversario del Vall d´Hebron institut de Recerca. El VHIR supone un importantísimo centro de estudio de las patologías poco frecuentes donde en la actualidad se investigan más de 200 de estas Enfermedades Raras en 26 áreas clínicas.
Este primer seminario contó con la presencia como invitado del Dr. Alastair Kent, director de Genetic Alliance UK, una federación que engloba a más de 160 organizaciones de pacientes del Reino Unido. En su exposición, este experto, incidirá en la contribución de los pacientes y las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas en el campo de las Enfermedades Raras, dando ejemplos de buenas prácticas en la unión europea y compartiendo su experiencia personal con el público quien además tendrá la oportunidad de formularle preguntas.
El seminario cuenta con el apoyo de la Fundación Arce. Ana Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, que representó a FEDER en el evento señaló que “conferencias como ésta mejoran el conocimiento y la información de la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes en España”.