Con motivo del Día Mundial del Lupus, AstraZeneca, en colaboración con la Federación Española de Lupus, ha lanzado la campaña “Tus Palabras Importan”, una iniciativa centrada en subrayar la relevancia del tiempo como factor clave en el control del lupus.
El objetivo es concienciar sobre la importancia de identificar los síntomas de forma temprana y actuar con rapidez, ya que esto permite mejorar el bienestar, ganar calidad de vida y recuperar el control de la enfermedad.
El lupus: una enfermedad autoinmune compleja y de difícil diagnóstico
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario ataca al propio organismo, provocando un exceso de anticuerpos que genera inflamación y daño en articulaciones, músculos y órganos internos.
Esta patología afecta a aproximadamente 5 millones de personas en todo el mundo, y en España presenta una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes.
Se trata de una enfermedad caracterizada por un diagnóstico complejo y frecuentemente tardío, debido a la gran variabilidad de sus síntomas. Entre sus principales desafíos destacan la aparición de brotes impredecibles y una elevada carga emocional para los pacientes.
El tiempo, un factor decisivo en la evolución del lupus
Uno de los principales problemas asociados al lupus es el retraso diagnóstico, que se sitúa en una media de cuatro años, aunque algunos estudios internacionales amplían este periodo hasta 6 o 7 años.
Este retraso puede provocar alteraciones estructurales irreversibles, por lo que el diagnóstico precoz es fundamental para iniciar un tratamiento temprano, frenar el daño en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro, e identificar posibles comorbilidades.
Además, el lupus es una enfermedad que, si no se controla, puede incrementar la discapacidad, la incapacidad funcional e incluso suponer riesgo vital para el paciente.
El testimonio de Álvaro: “Fue un tiempo perdido”
Álvaro, paciente de lupus desde la infancia y protagonista de la campaña, relata su experiencia: “Cuando empecé con los primeros síntomas, estuve un año sin diagnóstico. Fue un tiempo perdido, viendo cómo no le ponían nombre a lo que me estaba pasando y sintiendo que la enfermedad avanzaba. Tenía dolores fuertes de cabeza, mucha fiebre, falta de apetito, dolor muscular, pérdida de peso importante, parón en el crecimiento… Tanto mi familia como yo sabíamos que algo ocurría, que no era normal. Ese año me dejó secuelas emocionales y físicas. Sentí miedo de que se pudiera repetir ese tiempo de brote y de no tener ningún control sobre la enfermedad”.
“Correo Urgente”: dar voz a la dimensión emocional del lupus
El componente emocional del lupus —formado por miedos, vivencias y agradecimientos— suele quedar fuera del abordaje clínico habitual. Para visibilizarlo, FELUPUS ha impulsado la iniciativa “Correo Urgente”, invitando a los pacientes a escribir cartas a sus especialistas.
El objetivo es humanizar la enfermedad y dar protagonismo a la experiencia del paciente, integrando tanto la dimensión clínica como la emocional.
“Para mi especialista solo tengo palabras de agradecimiento, porque sin él no estaría como estoy hoy. Ha sido un apoyo importante para lograr el control de la enfermedad», destaca Álvaro, y añade: «Poner palabras a lo que sientes es, también, una forma de ganar tiempo a la enfermedad y lograr su control. Les diría que esperen, que todo llega, que cada lupus es un mundo, pero que confíen porque una vez que se logra el control de la enfermedad todo se coloca y mejora la calidad de vida”.
El compromiso de AstraZeneca con el diagnóstico precoz
Desde AstraZeneca, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado, señala que “expresar con palabras las emociones que ocurren antes, durante y después de un diagnóstico de lupus son clave para romper el silencio que hay alrededor de esta patología». Con la campaña “Correo Urgente”, -explica- ponemos al paciente como protagonista de su propia vivencia. Sin olvidar la importancia del factor tiempo en esta enfermedad, ya que su experiencia puede verse afectada por un diagnóstico tardío que no permita lograr el control. Desde AstraZeneca, tenemos la ambición de reducir al máximo esos años de falta de diagnóstico en lupus, para evitar que la enfermedad avance y que los pacientes puedan ponerle nombre lo antes posible a lo que les está ocurriendo”.
Difusión de la campaña #ElLupusNoEspera
La campaña se encuentra disponible en la plataforma “Tus Palabras Importan”, donde también se incluye un vídeo con el testimonio de Álvaro y su experiencia conviviendo con la enfermedad.
Además, la iniciativa se difundirá en redes sociales como Instagram, X (Twitter), LinkedIn y YouTube, bajo el hashtag #ElLupusNoEspera, con el objetivo de aumentar la concienciación sobre el lupus y la importancia del diagnóstico temprano.
