Alfonso Alonso tomó posesión de su cargo el pasado miércoles
La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha pedido al nuevo ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, compromiso con las enfermedades raras.
El presidente de AELMHU, Luis Cruz, ha explicado que “queremos un compromiso firme de las administraciones públicas con las enfermedades raras. Nos ponemos a disposición del nuevo ministro para abrir nuevas vías de diálogo y colaboración, y poder trabajar conjuntamente para contribuir de forma significativa a la atención y tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras y ultra-raras en nuestro país”.
Más de 3 millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras en España, pero sólo el 6% disponen de tratamiento específico. Además, de las 7.500 enfermedades poco conocidas, sólo existe un mínimo conocimiento sobre el 10% de ellas.
Actualmente, uno de los mayores retos de AELMHU es asegurar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y financiación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, ya que existen grandes diferencias entre CCAA, así como que los nuevos productos autorizados en Europa lleguen a los pacientes españoles lo antes posible. Para ello, la Asociación busca conseguir la agilización de los plazos de las autorizaciones de comercialización y uso en España, especialmente los procedimientos de fijación del precio y reembolso.
