Coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se conmemora el próximo lunes 6 de octubre, Confederación ASPACE ha organizado un acto en el Círculo de Bellas Artes de Madrid en el que reclamará el desarrollo de una Estrategia Estatal que garantice los derechos fundamentales y unas condiciones de vida digna para las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo.
En el marco de esta jornada, la entidad también presentará el vídeo principal de la campaña #YaToca, que destaca que se trata de un colectivo con una pluridiscapacidad cuya especial vulnerabilidad exige un enfoque diferente y comprometido. La entidad denuncia que las políticas actuales no responden adecuadamente a la realidad de estas personas, que requieren atención especializada, continua y coordinada en todo el territorio nacional y pide que se involucre a las administraciones públicas, representantes políticos, sociedad civil y entidades especializadas.
Así, recuerda que el ejercicio real de los derechos requiere condiciones adecuadas, apoyos específicos, continuos, coordinados y accesibles. En este sentido, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, insiste en que “no se trata de pedir privilegios, sino de garantizar justicia e igualdad de oportunidades mediante políticas adaptadas a la realidad del colectivo”.
Asimismo, la organización denuncia que la asistencia personal, elemento clave para garantizar la vida independiente, sigue siendo inaccesible para muchas personas por falta de oferta, incompatibilidades con otros servicios y ausencia de profesionales formados. Por este motivo, exige que se reconozca como un derecho garantizado a través de una Estrategia Estatal, y no como un privilegio condicionado por la normativa o la financiación. Además, reclama que sea compatible con otros apoyos como residencias, centros de día o empleo, de manera que las personas con parálisis cerebral puedan combinar recursos y disponer de los apoyos necesarios para una participación plena en la sociedad.
La atención temprana marca una diferencia vital
Otro aspecto fundamental señalado por Confederación ASPACE es la atención temprana especializada, cuyo acceso marca una diferencia vital en el desarrollo de niños y niñas con parálisis cerebral. Sin embargo, la entidad alerta de que actualmente existen desigualdades territoriales que limitan este derecho. “En algunas comunidades hay listas de espera o límites de edad arbitrarios que vulneran el derecho a recibir los apoyos adecuados desde el nacimiento”, resalta la presidenta de Confederación ASPACE.
Además, ASPACE denuncia que la sobrecarga económica de las familias es insostenible, con un sobrecoste que puede alcanzar los 890 euros semanales respecto a otras discapacidades. La organización subraya también que la falta de apoyos suficientes genera desigualdad de género, ya que el 71,5% de las personas cuidadoras son mujeres, principalmente madres, que en muchos casos se ven obligadas a reducir su jornada laboral o abandonar su empleo.
La Confederación insiste en que las políticas actuales no están respondiendo a las necesidades de las personas con parálisis cerebral, lo que se traduce en falta de recursos, desigualdades territoriales, servicios fragmentados y una brecha creciente entre necesidades y apoyos disponibles.
Sostenibilidad del modelo ASPACE
Confederación ASPACE añade también la necesidad de garantizar la sostenibilidad y el fortalecimiento del modelo ASPACE, basado en la experiencia, la especialización y la atención centrada en la persona. La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, subraya que “es imprescindible que la Estrategia Estatal asegure la sostenibilidad a largo plazo de las entidades ASPACE, garantizando la cobertura total del coste real de cada plaza y reconociendo el papel imprescindible que hacen en la prestación de apoyos de calidad”. Muro advierte además que “sin recursos suficientes no es posible garantizar derechos ni continuidad en la atención; hablamos de la base que permite a las personas con grandes necesidades de apoyo vivir con dignidad y estabilidad”.
Por ello, Confederación ASPACE exige la puesta en marcha de una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo, que incluya el desarrollo de servicios especializados, adaptados y estables, y que acompañe a las personas desde la infancia hasta el envejecimiento. Esta estrategia debe contemplar la ampliación de plazas en todas las modalidades de centros y servicios de atención, apoyo y cuidado. “No puede haber equidad sin coordinación. Reclamamos una coordinación sociosanitaria real, protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación de la calidad común en todo el Estado”, concluye Muro.
