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La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha sido invitada por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) a participar en su XXXVII Congreso, celebrado los días 4, 5 y 6 de mayo en Madrid. Silvia Lobo, paciente de Hidrosadenitis Supurativa (HS) y presidenta de ASENDHI, ha participado en la Mesa “¿Qué esperan los pacientes de su médico de familia?” donde abordó las dificultades que encuentran los pacientes de HS en la consulta de atención primaria y aprovechó para solicitar una mayor colaboración necesaria para agilizar el diagnóstico. Era la primera vez que en un Congreso nacional de semFYC se invitaba a participar a asociaciones de pacientes. ASENDHI estuvo invitada junto a la Asociación de Víctimas de Talidomida de España y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos.
La asociación identifica la formación de los profesionales de Atención Primaria como un factor clave para mejorar la realidad actual de la Hidrosadenitis Supurativa. Es esencial que el médico especialista en medicina de familia de Atención Primaria conozca la enfermedad y realice un correcto diagnóstico inicial, porque ello permitirá adoptar las medidas generales iniciales ante los primeros síntomas y la valoración del grado de afectación para la posible derivación del paciente al dermatólogo. “Un número significativo de pacientes recibe un diagnóstico erróneo. Por ello, es vital que el equipo de atención primaria tenga formación sobre nuestra enfermedad y conozca el algoritmo de diagnóstico de la Hidrosadenitis Supurativa. Solo así conseguiremos el diagnóstico precoz que tanto precisamos”, comenta Silvia Lobo.
El médico especialista en medicina de familia en Atención Primaria es la primera referencia para el paciente de HS, por lo que desempeña un papel primordial en la identificación, diagnóstico, tratamiento y cuidado de las personas que padecen esta enfermedad.
Algoritmo de diagnóstico
El algoritmo de diagnóstico determina un correcto reconocimiento de la patología, por lo tanto, si este algoritmo resulta familiar para los médicos de Atención Primaria se podrían reducir notablemente el tiempo de diagnóstico de la Hidrosadenitis Supurativa. Las claves para el correcto diagnóstico del paciente son: presentación de lesiones dolorosas o supurativas en dos o más ocasiones en los últimos 6 meses; localización de las lesiones en las regiones anatómicas con glándulas apocrinas; y que el tipo de lesiones sean nódulos, tractos fistulosos, abscesos y/o cicatrices.
“Ante episodios recurrentes inflamatorios y dolorosos el médico de atención primaria ha de realizar una exploración clínica general de todas las regiones anatómicas con glándulas apocrinas: axilas, genitales externos, zona submamaria e intermamaria, ingles, zona perianal y glúteos. Además, debe preguntar acerca de la frecuencia de los brotes e indagar acerca de los antecedentes familiares”, recuerda Silvia Lobo.
El impacto en la calidad de vida
Según los datos del Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS), estudio realizado por ASENDHI entre pacientes de HS de toda España, los pacientes de HS tardan una media de 9 años en recibir el diagnóstico y visitan una media de 15 médicos diferentes antes de ser diagnosticados. Las personas que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (20%), relaciones sociales (16%), y les genera problemas a nivel emocional-psicológico (20%) y laboral (16%). Además, los pacientes de HS se han sometido a una media de 6 cirugías desde que experimentaron el primer síntoma.