Ciclo de sesiones informativas para pacientes con leucemia mieloide crónica

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leucemia mieloide crónica
leucemia mieloide crónica

Novartis arranca una nueva edición de +Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica para proporcionar un nuevo punto de encuentro a los pacientes y los profesionales involucrados en el manejo de la enfermedad en el que intercambiar información y compartir experiencias. La primera sesión ha tenido lugar en Logroño, y dará paso a un completo recorrido por diferentes ciudades españolas: Bilbao, Granada, Madrid, Las Palmas, Valencia, Valladolid y Oviedo.

‘+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica’ cuenta con el aval de la Fundación Sandra Ibarra, Fundación Josep Carreras y la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC). Consiste en un conjunto de sesiones formativas e informativas que llevan tres años impartiéndose y cuyos programas cuentan con la intervención de especialistas en hematología, psico-oncólogos y pacientes. La iniciativa se centra en tres pilares fundamentales: informar sobre la patología, ayudar a manejar las emociones tras el diagnóstico y resolver dudas sobre los aspectos cotidianos de la enfermedad.

El propósito de ‘+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica’ es el de formar e informar a los pacientes para convertirlos en los mejores expertos de su enfermedad y que tomen conciencia y asuman un rol activo en el desarrollo de la misma. La iniciativa también tiene la intención de fomentar la comunicación médico-paciente y proporcionar un foro de intercambio de experiencias que permita enriquecer el conocimiento de la enfermedad tanto en los pacientes como en los profesionales.

Aprender a convivir con leucemia mieloide crónica

La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es un trastorno hematológico grave no hereditario que ocasiona la proliferación descontrolada de glóbulos blancos (leucocitos) en la sangre del enfermo. Consiste en un tipo de leucemia crónica causada por la aparición del cromosoma filadelfia que actualmente representa el 15% de las leucemias que se detectan, mostrando una incidencia de entre 1,6 y 2 casos al año por cada 100.000 habitantes. En los últimos años se han registrado importantes avances en su tratamiento, gracias a los que se ha podido cronificar la enfermedad.

Los expertos hacen especial hincapié en la importancia de mantener una relación médico-paciente fluida y una comunicación activa por ambas partes con el objetivo de garantizar la correcta adherencia al tratamiento y el óptimo seguimiento, además de resolver las inquietudes que puedan presentarse durante el proceso. También insisten en el papel que desempeña el autocuidado, por lo que animan a los pacientes a llevar un estilo de vida saludable que integre una dieta equilibrada, la realización de ejercicio físico y la eliminación de los hábitos tóxicos.

Un aspecto al que se presta especial atención durante las sesiones es el impacto psicológico y emocional. La figura del psico-oncólogo participa en la mayoría de los encuentros con el fin de ayudar a mantener bajo control los efectos negativos que acarrean el diagnóstico y la convivencia con la enfermedad en el plano psico-emocional. El especialista proporciona pautas dirigidas a reducir el estrés y la ansiedad, además de recomendar a los pacientes que mantengan una actitud positiva y se comuniquen y relacionen con las personas de su entorno.

Herramientas y materiales a disposición de los pacientes

Durante las diferentes sesiones se facilitan herramientas y contenidos de Novartis que ayudarán a mejorar el conocimiento de la LMC. Algunos de los materiales más relevantes son ‘El Diario de la LMC: Lidere, Mejore y Controle su salud cardiovascular’ que sirve de soporte para recoger toda la información relevante relacionada con el seguimiento médico, llevar un control de los parámetros cardiovasculares y a mantener un estilo de vida saludable. También está la guía de ‘Las 50 preguntas en Leucemia Mieloide Crónica’, un contenido en el que los pacientes podrán encontrar respuesta a las preguntas más frecuentes sobre la patología, diagnóstico, respuesta y el pronóstico, contribuyendo a clarificar algunos conceptos relacionados con este tipo de leucemia.

Además, a través de la plataforma de Novartis “El Paciente Experto”,  los pacientes tienen acceso a una web con contenido actualizado donde aprender qué es la LMC, cómo se detecta, cómo se controla y realizar una autoevaluación de estos conocimientos.



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