La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a 7.000 personas en Catalunya, principalmente mujeres –un 70%-. De estas, 1.200 son jóvenes de entre 20 y 40 años. De hecho, la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. La mayoría de las personas afectadas reciben el diagnóstico durante los primeros años de vida laboral, un momento especialmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva ya que es precisamente cuando se están formando y desarrollando los intereses y las aspiraciones personales. En concreto, un 80% de los afectados por esclerosis múltiple son diagnosticadas antes de los 40 años.

El miedo a que la enfermedad influya en su capacidad laboral provoca que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés e incluso depresión. Esto, sumado a la propia sintomatología de la EM, hace que muchos pacientes se vean obligados a dejar su trabajo debido a que en la empresa no se dan las condiciones necesarias para seguir trabajando. En este sentido, un 43% de los afectados deja su empleo durante los tres años posteriores al diagnóstico, un porcentaje que se eleva hasta el 70% 10 años después del diagnóstico.

La fatiga es uno de los síntomas más determinantes a la hora de abandonar el empleo. Un 62% de los afectados por esclerosis múltiple en situación de desempleo afirma que la fatiga les ha impedido seguir trabajando, una problemática que se podría paliar con pequeños cambios en el entorno laboral –bajar el ritmo de trabajo y que este se adapte a las capacidades individuales, evitar los lugares de trabajo calurosos, introducir descansos durante la jornada laboral, etc.-.

Teniendo en cuenta todo esto, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) centrará este año su actividad en el fomento de la inserción laboral y el empoderamiento de los pacientes de EM. El objetivo es proporcionarles todos aquellos recursos que necesiten para poder tomar la decisión más adecuada a sus capacidades en lo que se refiere al ámbito laboral. Entre las diferentes acciones que la FEM tiene previsto poner en marcha a lo largo del año destaca el proyecto TrabajEMos, un programa impulsado conjuntamente con la compañía Novartis con la finalidad de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con EM actuando sobre tres ejes: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes.

“Hay mucho desconocimiento aún sobre todo aquello que hace referencia a los derechos laborales de los pacientes de EM. Su empleabilidad no está suficientemente integrada en el día a día de las empresas y del entorno médico. Con este proyecto queremos proporcionar todos aquellos recursos que faciliten una solución a este problema, tocando a todos los agentes implicados”, ha afirmado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM. Por su parte, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacado la “importancia que tiene trabajar para los afectados, no solo a nivel económico, sino también a nivel psicológico y emocional”, y ha insistido en que “muchas veces, las dificultades laborales pueden superarse haciendo pequeños cambios de los que no somos conscientes pero que son mucho más fáciles de lo que a priori podemos pensar”.

Así, en lo que se refiere a empresas, la FEM y Novartis elaborarán una guía informativa para empleadores dirigida a favorecer la contratación de las personas con EM, además de llevar a cabo reuniones con responsables de recursos humanos de multinacionales para informarles y sensibilizarles. “Debemos hacer un trabajo consciente y constante para conseguir que la diversidad en el trabajo sea real”, ha afirmado la directora financiera y de Recursos Humanos de Laboratorio Stada, Mercedes Simón. En lo que se refiere al sector sanitario, se editará, en coordinación con la Sociedad Catalana de Neurología, una guía de buenas prácticas para neurólogos y clínicos con la finalidad de concienciar sobre los problemas de ocupación de los jóvenes afectados por esclerosis múltiple. 

Sigue leyendo