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El Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya (CCFC) ha firmado un manifiesto para expresar su compromiso y apoyo a todos aquellos pacientes y familiares afectados por una enfermedad minoritaria. Lo hace en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que tendrá lugar el próximo 29 de febrero bajo el lema “La Voz del Paciente”, con el objetivo de reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo oír sus necesidades, y a la vez, como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores.
Los farmacéuticos, profesionales sanitarios que pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial
Con este documento, el CCFC también ha querido poner de manifiesto que los farmacéuticos, desde sus diferentes ámbitos de actuación -farmacia comunitaria, hospitalaria, atención primaria o salud pública, entre otros-, y en coordinación con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados.
Para que los farmacéuticos tengan más herramientas sobre cómo abordar las consultas y hacer el seguimiento de estas patologías, la formación es uno de los aspectos clave. Son un ejemplo los cursos que se hacen en los diferentes Colegios de Farmacéuticos, como el que tuvo lugar en el de Barcelona (COFB), dirigido a farmacéuticos de hospital y de atención primaria, en el que se habló de los adelantos terapéuticos en dos enfermedades minoritarias: la leucemia mieloide aguda (LMA) y la enfermedad de Castleman. Por otro lado, en la web de salud del COFB, farmaceuticonline, se habilitó un buscador de enfermedades raras y medicamentos huérfanos con el objetivo de hacer más accesible la información en torno a este tema.
Se estima que en Catalunya habría más de 400.000 personas con enfermedades raras
Las enfermedades minoritarias, a menudo también conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterogéneo conjunto de patologías que, tal como establece el límite epidemiológico europeo, no afecta a más de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según datos de la OMS, se estima que habría entre 30 y 35 millones de afectados en Europa, y más concretamente, en Catalunya habría más de 400.000.
Este conjunto de enfermedades presentan características comunes, como el hecho que se trata de enfermedades graves, crónicas y generalmente degenerativas, que implican varios órganos y afectan las capacidades físicas, habilidades mentales, y las calidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. A su vez, muchas de ellas son de origen genético, con una alta afectación en la edad pediátrica, a pesar de que las hay que no aparecen hasta la edad adulta.
El hecho de que sean patologías muy diferentes dificulta la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a curar, prevenir o tratar estas enfermedades. Sin embargo, a pesar de no haber en la mayoría de los casos un tratamiento definitivo, sí que se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.
Declaración del Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
El Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2016, quiere expresar su compromiso y apoyo a todos aquellos pacientes y familiares afectados por una enfermedad minoritaria.
El Consell quiere añadirse a la celebración de este Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2016, el lema del cual es “La Voz del Paciente» y su eslogan “Unidos, construyendo una red de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias”, con el objetivo de visibilizar la situación de los afectados por enfermedades minoritarias y sus familiares y reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motor de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores.
Aun así, en el marco de la atención multidisciplinaria e integral que requiere el abordaje de estas enfermedades, el Consell quiere expresar el compromiso y capacitación de sus colegiados, desde los diferentes ámbitos en los que participan, en la asistencia a enfermos y familiares afectados por enfermedades minoritarias cooperante con el resto de profesionales sanitarios implicados por conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias y cuidadores.
Los profesionales farmacéuticos, desde las diversas áreas competenciales en las que participan, y que incluyen desde la atención farmacéutica comunitaria, la atención hospitalaria y primaria, la industria farmacéutica o la salud pública, quieren mostrar su implicación al trabajar por la mejora continua del proceso asistencial de los afectados por enfermedades minoritarias y sus familiares para poder mejorar su bienestar.
Las enfermedades minoritarias, a menudo también conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterogéneo conjunto de patologías que afectan a no más de 5 pacientes cada 10.000 habitantes.
Este conjunto de enfermedades, a pesar de la diversidad existente, presentan características comunes. En este sentido, se trata de enfermedades graves, complejas, muchas de ellas de origen genético, con una alta afectación en la edad pediátrica, amenazantes para la vida o crónicamente debilitantes, con una importante afectación de la calidad de vida, a menudo discapacitantes y que requieren de un abordaje multidisciplinar para su manejo.
Por otro lado, por los propios rasgos diferenciales de estas patologías, la investigación y el desarrollo de medicamentos destinados a curar, prevenir o tratar estas
enfermedades, también conocidos como medicamentos huérfanos, se ve dificultado y muchas de estas condiciones no disponen de tratamientos autorizados.
Según datos de la OMS, se estima que hay entre 7.000 y 8.000 enfermedades minoritarias diferentes. Por este motivo, y a pesar de que cada una de ellas afecta a pocos enfermos, el número total de afectados por enfermedades minoritarias podría situarse alrededor del 6-8% de la población general. Así pues, se considera que habría entre 30 y 35 millones de afectados en Europa y más de 400.000 afectados sólo en Cataluña.
Finalmente, y tal y cómo pone de manifiesto la consigna de la jornada de celebración de este día mundial en Catalunya: todos juntos tenemos que hacer piña para hacer oír la voz de las personas que viven con una enfermedad minoritaria.