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En España se calcula que más de 400.000 personas viven con esquizofrenia y un 1% de la población mundial presenta este trastorno. Sin embargo y a pesar de estas cifras, históricamente no se ha tenido en cuenta la voz de las personas con esquizofrenia a la hora participar en su propio tratamiento ni decidir sobre aspectos básicos de su vida.
Ante esta situación, el proyecto Voz se ha propuesto recoger 10.000 opiniones o testimonios de personas con esquizofrenia, así como de sus familiares y cuidadores a través de un sencillo cuestionario acerca de la dimensión sanitaria, personal, social y económica de la enfermedad.
Los datos que proporcione VOZ permitirán no solo conocer de primera mano las necesidades reales del colectivo sino también realizar programas de atención más útiles y necesarios. Estos resultados se incorporarán al trabajo que está realizando Rethinking. El objetivo es redefinir el abordaje actual de la esquizofrenia con voluntad de cambiar las necesidades no cubiertas, está formado por grupo de trabajo multidisciplinar coordinado por el Dr. Celso Arango, director científico de Cibersam, y el Dr. Benedicto Crespo-Facorro, psiquiatra del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
Hasta la fecha el proyecto, que cuenta con el apoyo de Otsuka y Lundbeck, se han adherido más de 200 centros de salud mental, hospitales y entidades FEAFES, y se ha habilitado la web vozsaludmental.com para que se pueda rellenar el cuestionario de forma sencilla a través de Internet.
La participación, un derecho
Desde la Confederación FEAFES se muestran convencidos de que la mejora de los servicios en la atención a la salud mental pasa por una mayor participación de las personas con trastorno mental y sus familiares en todo aquello que tiene que ver con su tratamiento.
“Muchas veces se considera la participación de una persona con problemas de salud mental como un ‘extra’ en el tratamiento, cuando en realidad debería ser la base sobre la que se defina”, explicó la directora técnica de Proyectos y Estudios de esta entidad, Inés González de Chávez.
Por su parte, la directora de AMAFE (Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia), asociación participante en el proyecto, subrayó el “protagonismo de las personas que reciben el diagnóstico como primeros responsables de su propia recuperación”. Y añadió además la “necesidad de no olvidar la labor de los familiares, como factor de protección”, ya que se constituyen como “el principal recurso de atención, cuidado y soporte social”.