Empresas solidarias forman a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes

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“Formando líderes, inspirando acciones” es el título de la V edición de la Escuela de Formación puesta en marcha el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo principal de esta escuela, que se celebrará el 19 y 20 de Septiembre, es ofrecer respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con enfermedades poco frecuentes, aunando los esfuerzos del colectivo y suponiendo un punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras.

El desarrollo de esta jornada es posible gracias al apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Orphan Europe, Novartis, Shire, ARC Racing, Fundación Iberdrola, Boehringer Ingelheim y Celgene, que apuestan por la formación en enfermedades poco frecuentes. Con el apoyo de todas estas entidades el colectivo de asociaciones de FEDER podrá, a través de la Escuela, trabajar sus inquietudes a la hora de desempeñar su rol de portavoces del colectivo.

“Queremos agradecer a todos y cada uno de ellos el formar parte de esta Escuela de Formación que ayudará a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes a crear una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información clave ante los retos que se presentan” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

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