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Cada año se diagnostican más casos de Esclerosis Múltiple en nuestro país, enfermedad que representa, tras la epilepsia, la patología neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes. La importancia de un manejo correcto exige de una formación médica y enfermera en continuo avance, así como la implicación de todos los agentes sanitarios.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España alrededor de 46.000 personas padecen Esclerosis Múltiple (EM), una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad crónica neurológica degenerativa e incurable que afecta principalmente a adultos jóvenes, sobre todo a mujeres, y que representa la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Las causas exactas de esta patología, responsable de dañar la mielina del sistema nervioso, son desconocidas, aunque se cree que en su génesis actúan mecanismos autoinmunes. La característica principal de esta patología es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones musculares, dificultades en el habla y alteraciones en la sensibilidad o fatiga, alteraciones del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente, según los expertos. En ocasiones, los pacientes se ven limitados en su proyección vital, ya que la enfermedad provoca un gran impacto en todos los ámbitos (laboral, familiar, social y laboral), en una etapa de la vida en la que los pacientes se encuentran en la plenitud de sus vidas y arrancan sus proyectos vitales más importantes como por ejemplo el ser padres.
Formación continuada
Para un mejor modelo de atención a los pacientes con Esclerosis Múltiple, todos los agentes sanitarios coinciden en la importancia de acometer cambios que fomenten la implicación de los múltiples agentes, desde la Administración hasta las asociaciones de pacientes, pasando por los gestores de salud, con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario. Igualmente, una correcta atención médica y enfermera a los pacientes exige una formación adecuada y en continuo avance, sobre todo teniendo en cuenta la variabilidad que caracteriza esta patología. Sin embargo, según datos de la Encuesta Europea llevada a cabo en el 2010 por el Grupo MS-NEED (formada por EMSP, IOMSN y RIMS), la más importante de Europa en este ámbito, a día de hoy siguen existiendo diferencias significativas tanto en la gestión como en la calidad del servicio que proporcionan los enfermeros especializados en EM de los distintos países europeos. De ahí que la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), con la colaboración de la Organización Internacional de Enfermeros especializados en Esclerosis Múltiple (IOMSN), la Organización Internacional de Rehabilitación de EM (RIMS) y Novartis hayan presentado recientemente el MS NURSE PROfessional, el primer y único programa de formación online (www.msnursepro.org) desarrollado para satisfacer las necesidades educativas de todos los profesionales europeos de la enfermería especializados en EM, y otros profesionales.
En palabras de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple en España (EME), “teniendo en cuenta la variabilidad del perfil del paciente con Esclerosis Múltiple, es importante que los servicios de enfermería cuenten con las herramientas más óptimas para el cuidado y atención de las personas que padecen esta patología. No hay que olvidar, que en este proceso es clave la atención que puedan ofrecer estos profesionales ya que ellos son los que más tiempo pasan con los pacientes y que más pueden dedicarse a su cuidado y educación sanitaria, y de esta manera mejorar de forma importante la calidad de vida de estas personas”.