Impacto psicológico
Cerca del 70% de los pacientes consultados afirma que la enfermedad le ha afectado psicológicamente de forma notable, puntuando con un 6 o más esta afectación. Cabe destacar que el 28% de las personas afectadas puntúa con un 9 o 10 el impacto emocional de la patología. Además, el 74% asegura que la artritis le afecta o preocupa en su estado de ánimo, el 71% en su actividad física, el 49% en el trabajo o estudios, el 45% en actividades de la vida diaria (vestirse, ducharse, cocinar…), el 32% en sus relaciones de pareja y el 31% en su vida sexual. El promedio de preocupación acerca de su futuro, en relación a la enfermedad es de un 7’9. Otro dato relevante es que el 23’5% dice haber experimentado algún tipo de exclusión o rechazo a causa de la artritis.
En este sentido, el representante de Acción Psoriasis, Juan Hernández, alerta sobre la necesidad de apoyar a estos pacientes, a nivel emocional: “La artritis psoriásica te limita tu día a día, tu rutina diaria y eso afecta directamente tu estado anímico. En un momento, en el que debes aprender a convivir con la enfermedad, conocer tus limitaciones y luchar, con todos los elementos disponibles (medicación, hábitos saludables, recursos sanitarios) para recuperar tu movilidad y tu vida diaria, es fundamental un apoyo psicológico que te ayude a salir adelante y a conseguir una mejoría física y anímica”. “En Acción Psoriasis, ofrecemos este apoyo, a través de nuestro servicio Tándem, que cuenta con un psicólogo, pero creemos que las instituciones deberían apostar más por este tipo de recursos y les instamos a hacerlo”.
Por otro lado, la vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Rosalía Gozalo, señaló que los farmacéuticos cada vez llevan a cabo una atención y acompañamiento mayores a los enfermos crónicos. En el caso de la psoriasis y de la artritis psoriásica, los profesionales de farmacia, desde la proximidad con el paciente, trabajan para mejorar la atención sanitaria, colaborando con el cumplimiento de sus tratamientos y cuidados, y personalizando la información para hacerla más comprensible y asequible.
#carasdelapsoriasis, lema del Día Mundial de la Psoriasis 2017
Este año, conmemoramos el Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra en todo el mundo el 29 de octubre, bajo el lema #carasdelapsoriasis. Inspirado en el que han elegidolas asociaciones de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica de todo el mundo, quiere poner énfasis en el impacto que la enfermedad tiene sobre los pacientes, no solo en su piel y en sus articulaciones, sino también en otros ámbitos de su vida, como el social, emocional y también en el impacto de las comorbilidades.
Las caras de la psoriasis hace referencia también a la importancia del trabajo conjunto de profesionales de la salud, administraciones, investigadores y organizaciones de pacientes para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Actividades del Día Mundial: celébralo con nosotros
El acto central de esta edición tendrá lugar el martes 31 de octubre, a las 18 horas, en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en Madrid. Intervendrán, entre otros profesionales de la salud, el Dr. Pedro Herranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital La Paz de Madrid con la ponencia Las Edades de la Psoriasis, el Dr. Juan Ovalles, reumatólogo en el Hospital General Gregorio Marañón de Madrid, con la intervención Hablemos con el reumatólogo: qué es y como se trata la artritis psoriásicay la Sra. Rosalía Gonzalo Corral, vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid con la intervención Cuidados de la piel y la articulación. Durante el acto, también se presentará la etapa final del documental “Buen Camino” con la presencia de Álvaro Sánchez y Juan Hernando, peregrinos protagonistas de este proyecto en el que pacientes de psoriasis y artritis comparten sus experiencias, a lo largo del Camino de Santiago.
En Barcelona, se celebrará una jornada-taller el próximo miércoles 8 de noviembre, a partir de las 18 horas, en el Centre CívicPatiLlimona (carrer Regomir). En ella, participarán, entre otros profesionales de la salud, Kostas Gardounis, psicólogo de Acción Psoriasis, que nos hablará sobre cómo convivir con dolor crónico; Montserrat Gálvez, enfermera y nutricionista de Acción Psoriasis, que abordará la alimentación en los pacientes de psoriasis y Fernando Calvo, fisioterapeuta que profundizará sobre el ejercicio físico como parte del tratamiento.
Acción Psoriasis organiza estos actos de la mano de la Academia Española de Dermatología, de la Sociedad Española de Reumatología y de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Madrid y Barcelona.
Además, se organizarán actividades en otros puntos del territorio español. En Llanera (Asturias) se ha realizado una charla con el título «Vivir con Psoriasis y artritis psoriásica», el domingo 22 de Octubre, de 11 a 14 h. En Saucedilla (Cáceres), el próximo 30 de octubre, los alumnos de 5o de Educación Primaria del Colegio Rural Agrupado “Río Tajo”, saldrán a la calle con una mesa informativa sobre la enfermedad, sensibilizando de esta manera a la población.
Buen Camino
“Buen Camino” es una serie de documentales en la que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica cuentan su experiencia con la enfermedad. Las historias se desarrollan a lo largo del Camino de Santiago, en el que, etapa a etapa, vemos como los peregrinos rompen sus limitaciones con la enfermedad, una enfermedad que, a su vez, les acompaña en el camino de sus vidas. Con motivo del Día Mundial 2016 se lanzó el proyecto y la primera etapa. En 2017, y coincidiendo de nuevo con el Día Mundial, presentamos la etapa final y el resumen de todo el proyecto. Buen Camino es un proyecto realizado con la colaboración de Janssen.
Vivir con psoriasis y artritis psoriásica
Se trata de una guía práctica y didáctica dirigida a pacientes, que tiene como objetivo informar a las personas recién diagnosticadas sobre ambas patologías. Definición, tipos, síntomas, tratamientos y hábitos de salud son algunos de los contenidos que incluye esta guía, que cuenta con el apoyo de Celgene. Está pensado como un recurso que los especialistas puedan ofrecer a sus pacientes.
Realidad virtual y psoriasis
A lo largo de las próximas semanas, diversos hospitales y también centros comerciales de distintos puntos del territorio español acogerán un proyecto pionero de Realidad Virtual, tratándose de la primera vez que se utiliza esta tecnología para concienciar sobre una patología. El objetivo es dar a conocer la psoriasis a personas que no están familiarizadas con la enfermedad, a partir de una experiencia que les acerque a la situación de incomprensión que a veces sufren las personas afectadas. Una iniciativa, en colaboración con Lilly. Mañana, 25 de octubre, se presentará el proyecto, en Madrid, en el marco de The App Date, evento de referencia sobre innovación y realidad virtual en España, que inaugura, en colaboración con Fundación Telefónica, un nuevo ciclo de eventos con la primera edición de ‘Realidad eXtendida’.
Libera tu piel
La psoriasis en pliegues, también conocida como psoriasis invertida, es el tema del último material informativo del proyecto Libera tu piel, de Acción Psoriasis y Isdin. Este tipo de psoriasis afecta a las zonas más sensibles de la piel: las axilas, las ingles, bajo los pechos, la zona alrededor de las nalgas, los genitales y el área detrás de la oreja. Se calcula que la padecen entre el 2% y el 6% de los pacientes. El proyecto Libera tu piel ya había elaborado anteriormente otros materiales informativos sobre la psoriasis en placas, en cuero cabelludo y en uñas. Todos ellos se pueden consultar en la web de Acción Psoriasis.
