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Con motivo del 15 aniversario de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, charlamos con su presidenta, Eva Pérez Bech, sobre el gran logro que han supuesto los fármacos de última generación que curan la hepatitis C, de la importancia de sensibilizar y concienciar sobre NASH o “Hígado Graso”, del peligro del alcohol en los más jóvenes, de la necesidad de vacunar de la hepatitis B y de la aportación de FNETH para que España siga siendo líder en el proceso de donación y trasplante.
Eva Pérez Bech es presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)
- Se acaba de celebrar el 15 aniversario de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, ¿qué balance haría de estos años de vida de la organización?, ¿qué logros se han alcanzado?
Buenos días, realmente han sido 15 años de esfuerzo, trabajo y sobre todo unión de todos, ya que FNETH es el resultado de la unión de las asociaciones de enfermos y trasplantados hepáticos que están repartidas por todo el territorio nacional. En los principios éramos pocas y cada una en un punto distinto de España, por lo que fue muy difícil poder unirnos, pero poco a poco con el interés de todas conseguimos crear FNETH. A nivel Nacional era la única patología que faltaba por unirse en Federación por lo que se nos había sugerido desde varios ámbitos y después de recorrer este camino hemos podido llegar a celebrar estos 15 años. Como logros para nosotros es muy importante el día a día y eso significa poder ser el paraguas y prestar ayuda a las diferentes asociaciones que al final son las que hacen la intervención directa con los pacientes. Sí es verdad que no podemos olvidarnos del momento de los fármacos de última generación para curar la hepatitis C, ese ha sido para nosotros un gran logro ya que los pacientes que vivían en una angustia eterna por fin pudieron acceder a un fármaco que realmente los curaba y, por supuesto, tampoco podemos olvidarnos de aportar nuestro grano de arena para que España siga siendo líder en el proceso de donación y trasplante.
- Y ahora, ¿cuáles son las metas? ¿Cuáles son las principales reivindicaciones ante la administración y ante el colectivo médico? Y al resto de los ciudadanos, ¿qué se les pide?
Ahora, respecto a la hepatitis C estamos en el momento de hacer llegar los tratamientos a los pacientes de poblaciones más vulnerables o aquellos que en algún momento fueron diagnosticados, pero que luego salieron del sistema. Necesitamos sacar los tratamientos de los hospitales para llevarlos a donde es necesario y seguir haciendo campañas de sensibilización a la población para que se haga la prueba, ya que todavía hay mucho recelo en hacerlo por el desconocimiento, quizás, de que si da positivo la enfermedad SE CURA, y además con un tratamiento muy corto y no con los efectos secundarios que antiguamente tenían. Seguimos trabajando en más enfermedades hepáticas que siguen teniendo problemas de acceso a los medicamentos como son los tumores hepáticos, y también en la sensibilización y la concienciación sobre NASH o “Hígado Graso”, que en un futuro no muy lejano va a ser un gran problema para la población. El hígado graso, en la actualidad, es casi totalmente desconocido y por su complejidad tiene un difícil y tardío diagnóstico.
También trabajamos en la necesidad de transmitir la importancia de la vacuna de la hepatitis B, que hasta ahora no era un problema, pero que con los nuevos movimientos poblacionales y/o emigratorios nos empezamos a encontrar personas afectadas por dicho virus y como toda enfermedad hepática suele ser silenciosa y casi asintomática, hasta que no se muestra ya en una forma avanzada. Tampoco nos podemos olvidar del gran problema del alcohol en gran parte de los adolescentes. Ni de las demás enfermedades como pueden ser la CPB, otras Hepatitis virales, las enfermedades autoinmunes o por depósito. En definitiva, necesitamos concienciar a la población general de la importancia de cuidar nuestro hígado que, a pesar de ser un órgano muy agradecido, es el laboratorio de nuestro cuerpo y necesita ser escuchado y cuidado.
- ¿Qué papel puede ejercer la farmacia en la lucha contra la hepatitis C? Consideramos que el papel que puede ejercer la farmacia en la lucha contra la hepatitis C también es fundamental, no solo con campañas de concienciación, también con la comercialización en farmacias del test para detectar la hepatitis B o C, ya que hay personas a las que les puede resultar duro acudir a su médico de atención primaria para solicitar la prueba, por el estigma asociado a esta enfermedad, sobre todo en localidades donde no hay ONGs que realicen la prueba de hepatitis. Sin embargo, es importante que el test se comercialice de manera similar al autotest del VIH, y que cuente con un servicio telefónico que permite atender a las personas que se realicen el test en todo en proceso, para ayudarles en el caso de que el resultado sea positivo.
- Con motivo de este aniversario se ha lanzado la campaña #SÉMAGIA ¿cuáles son sus objetivos?
Básicamente son tres: promocionar la microeliminación de la Hepatitis C en España; promover la donación de órganos en el país y celebrar 15 años de trabajo comunitario por la salud del hígado.
- Para ello contáis con la colaboración de Itziar Castro, Miriam Díaz Aroca, Fran Boira, Antonio Pagudo e Iván Asenjo, ¿En qué va a consistir su apoyo?
Su apoyo ha sido fundamental ya que es complicado que rostros conocidos de nuestra sociedad se unan a esta campaña por el estigma que todavía lleva añadido. Han participado desinteresadamente en la creación de un spot poniendo de relevancia la necesidad de seguir trabajando para alcanzar los nuevos retos e invitando a toda la población a unirse a esta campaña y ser nuevos magos y conseguir, entre todos, la microeliminación de la Hepatitis C en España y que nuestro país siga siendo líder en donaciones y transplantes.
- Se quiere además sensibilizar sobre la prueba diagnóstica de la hepatitis C y el acceso a su tratamiento curativo. ¿Por qué se plantea esta necesidad? ¿Hay muchos pacientes sin diagnosticar?
Porque, como ya hemos comentado, una vez tratada la población general que estaba dentro del círculo sanitario, es necesario llegar a esa otra población que, por razones varias, no están dentro del sistema nacional de salud o que son de difícil acceso por su vulnerabiliad.
- En nuestro país los expertos hablan de que la eliminación de esta enfermedad «es posible». ¿Podemos ser tan optimistas? ¿Para cuándo esta realidad?
Desde FNETH creemos que es posible, pero para eso se necesita contar con la implicación de todos los agentes de salud para poder alcanzar a toda la población sin ningún tipo de traba.
- La hepatitis C es una enfermedad vírica y contagiosa que provoca una inflamación del hígado con distintos estadios: desde leve, con una duración de pocas semanas, hasta grave y crónica pudiendo poner en riesgo la vida. ¿Cree que la sociedad en general es consciente de la gravedad que puede adquirir esta patología? ¿Se conocen las vías de contagio?
Pues realmente creemos que no, que la población en general no es consciente de la importancia que tiene conocer y curar esta enfermedad quizás porque, como ya hemos recalcado, como toda enfermedad del hígado es altamente silenciosa y asintomática y cuando da señales de su existencia el hígado, por lo general, ya está en una fase muy avanzada con una gran cirrosis por lo que las posibilidades de tratamiento son menos y más complicadas. Las vías de trasmisión son por exposición de las mucosas con sangre contaminada. Las formas más frecuentes de transmisión consisten en recibir sangre o hemoderivados infectados (como las trasfusiones de sangre realizadas antes de 1992) y el compartir agujas y jeringuillas al inyectarse drogas, además de trasmisión en prácticas sexuales de riesgo.
- ¿Qué otras lagunas en cuanto a información y conocimiento sobre la hepatitis C habría que cubrir?
Sobre todo, hay que llegar a todas las personas que tienen el virus C y no lo saben, para que puedan ponerse en tratamiento y curarse, además de trabajar en la prevención y luchar contra el estigma y la discriminación que sufren las personas con hepatitis C.
- Cuando una persona recién diagnosticada llega a su federación, ¿qué le aconsejan? ¿Cuáles son los pasos a seguir y cuáles son las pautas para afrontar la enfermedad?
En primer lugar, intentamos apoyarla y darle información sobre la misma y siempre mitigar la angustia y el estigma que suele estar asociado al diagnóstico. Tenemos grupos de ayuda, voluntarios y una red de psicólogos que se les ofrece de manera gratuita por si tienen la necesidad de charlar con ellos. Pero lo más importante es transmitirles tranquilidad, ya que la enfermedad se cura, y apoyarlos en las necesidades que puedan tener, tanto al paciente como en muchos casos a su entorno.
- El trasplante de hígado es la única solución para muchos enfermos. En el país líder mundial en donaciones y trasplantes que es España, ¿es aún necesario apelar a la solidaridad? ¿En qué aspectos es necesario mejorar todavía?
Realmente nos tenemos que sentir orgullosos de nuestro país, porque somos muy solidarios y eso es algo que nos caracteriza y hace que seamos reflejo para otros países. Creo que, más que apelar a la solidaridad, se trata de recordar de vez en cuando la necesidad de hablar de este tema en familia, porque todavía cuesta introducir en una conversación en casa el tema de cuál es mi decisión ante la posibilidad de morir y ser donante. Por lo que quizás nosotros lo que apelamos es a que la población se informe y, sobre todo, que se hable en casa de este tema y se deje dicha nuestra opinión. Hay que dejar claro que no todas las personas que fallecen pueden ser donantes, ya que hay que cumplir unos requisitos para poder ser una opción, por eso creemos que debe ser un tema que se trate y hable en casa antes porque al final son los familiares directos los que tienen que tomar la decisión cuando un Coordinador de Trasplante se acerca para comunicar que existe esa posibilidad. No podemos olvidar que es un momento terrible para la familia, ya que pocos momentos antes le han comunicado el fallecimiento de su ser querido por lo que tenemos que tener en cuenta el bloqueo y los sentimientos que afloran esos momentos. Por lo que si este tema se ha hablado antes es más fácil poder tomar la decisión.
- Respecto a los trasplantados hepáticos ¿Como es a grandes rasgos la vida con un nuevo hígado? ¿Se tienen algún tipo de limitaciones o permite en muchos casos hacer una vida completamente normal?
Las personas que reciben un trasplante de hígado tienen una vida casi normal y plena, no podemos olvidar que un trasplante tiene añadido una medicación de por vida y esta hace que se tengan algunas limitaciones, pero tenemos que tener claro que cuando a un paciente se le indica la necesidad de entrar en lista de espera es porque no tiene ninguna otra alternativa terapéutica, con lo cual es consciente que tiene fecha de caducidad y la única posibilidad que existe para poder seguir viviendo es un trasplante. Partiendo de eso, tenemos que entender que llegar al trasplante, superarlo y volver a vivir es todo un éxito ya que las limitaciones o comorbilidades que puedan aparecer posteriormente son consecuencia de que sigues viviendo, por lo que simplemente adaptas tu vida a tus nuevas circunstancias. Debemos seguir dando gracias por tener una segunda oportunidad de seguir viviendo.