Únete a nuestra comunidad
Toda la actualidad del mundo de la salud y la farmacia en Consejos de tu Farmacéutico.
Además, puedes seguirnos en nuestras redes sociales:
Más de 1.400 personas se dieron cita el domingo 8 de junio en la Rambla de Almería para participar en la prueba deportiva
La I Carrera Solidaria por las enfermedades poco frecuentes estuvo organizada por la Asociación de Madres y de Padres de Alumnos del Colegio La Salle Virgen del Mar y el OBSER (Observatorio de las Enfermedades Raras) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Contó, además, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes del Ayuntamiento de Almería.
Muchos fueron los almerienses y personas de otras comunidades autónomas las que se enfundaron la camiseta verde esperanza diseñada para esta ocasión especial. Deportistas conocidos, como el capitán de la U.D. Almería, Fernando Soriano, participaron en la carrera. Pero también lo hicieron 400 niños, que, junto a sus familias, recibieron además información sobre lo que son las Enfermedades Poco Frecuentes. Alguno de los niños y niñas que participaron tenían una de estas enfermedades. Sin duda, se logró hacer socialmente visibles las reivindicaciones de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y de sus familias.
Juan Carrión, presidente de FEDER, destacó la importancia de participar en la carrera y, sobre todo, de que Almería fuese por un día una “marea verde” con su gesto solidario. Antonio Bañón y Javier Fornieles, directores del OBSER, mostraron su orgulloso porque Almería fuese de nuevo una ciudad referente en enfermedades minoritarias en nuestro país y por la magnífica respuesta de los almerienses. Fueron muchos los corredores que se dieron cita en las calles de Almería esa mañana calurosa. Ambos destacaron, asimismo, el “éxito rotundo” que esta actividad solidaria ha supuesto para la ciudad de Almería y recordaron, además, las “dificultades que estas personas sufren en el plano educativo, social, sanitario y administrativo”.
El Alcalde de la capital almeriense, Luis Rogelio Rodríguez-Comendador, mostró su apoyo a FEDER y al OBSER dando el pistoletazo de salida en la carrera de adultos, distribuida en tres categorías, 2.500, 5.000 y 10.000 metros. El Concejal de Deportes, Juanjo Alonso, no dudó en participar en la carrera solidaria y mostrar igualmente su reconocimiento a la labor que el OBSER está haciendo en Almería.
Tras la carrera, Juan Carrión, presidente de FEDER, Teodosio Oliver, Director del Colegio La Salle, y Miguel Ángel García, presidente del AMPA, firmaron un convenio de colaboración, por el que todo el dinero recaudado se destinaría íntegramente a FEDER para la financiación de proyectos de investigación. En España, hay más de 3 millones de pacientes y existen más de 7.000 patologías minoritarias.