Manuel Pérez Fernández: «La Junta de Andalucía debería darse cuenta de que las subastas han sido una medida incorrecta y suprimirlas”

Como fundador y presidente de la Fundación Mehuer, dedicada a la divulgación y promoción de la investigación en torno a las enfermedades raras. ¿Cree que la gente está hoy más sensibilizada con estas enfermedades que hace unos años?
Nosotros empezamos a trabajar con las Enfermedades Raras en el año 1997, hace 21 años. Entonces no se conocía absolutamente nada de las Enfermedades Raras. Hoy ya se habla de ellas y rara es la vez en la que no soy abordado en algún congreso o jornada para preguntarme por las enfermedades raras. Eso significa que ha calado muy hondo en la sociedad. Lo que ocurre es que estamos en el embrión de la solución del problema y actualmente corremos el riesgo de entrar en bucle: es decir “las conozco, pero no les encuentro la solución y muchos laboratorios no investigan lo suficiente”. Hay que buscar soluciones y esto es lo que hacemos al reclamar investigación en diagnóstico precoz, prevención, etc., que es la razón de ser de la Fundación Mehuer. Sobre todo tiene que haber avance en los tratamientos, investigar en medicamentos huérfanos y avanzar en los tratamientos, que no siempre son farmacológicos, ya que muchas enfermedades raras tienen otros tratamientos no farmacoterapéuticos como es el caso de la cirugía en enfermedades congénitas.
Una de nuestros últimos proyectos es la iniciativa “CreER es poder” que tiene como finalidad sensibilizar a través de relatos, creados por niños de países de habla hispana, sobre la realidad que padecen las personas afectadas por alguna de las más de 7.000 patologías de baja prevalencia que, sólo en España, afectan a más de tres millones de ciudadanos.

Qué novedades nos depara el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar en Sevilla del 13 a 15 de febrero de 2019.
En este momento el comité científico está elaborando el programa y nuestra intención es dar cuenta y debatir sobre las necesidades de los pacientes, sobre los avances en investigación que se están produciendo y sobre las medidas políticas y administrativas que son necesarias para coordinar y poner en marcha todo esto: que el medicamento se fabrique, que el paciente sea diagnosticado y que el medicamento se administrado correctamente al paciente.

Como Académico de la Academia Iberoamericana de Farmacia, de alguna manera también es embajador de la Farmacia Marca España cuando sale de nuestro país. De qué rasgos debemos estar más orgullosos y qué es lo que más se valora fuera de España.
Lo que más se valora es la capilaridad en primer lugar, que el 99% de la población tenga una farmacia al lado de su casa se valora muchísimo fuera de España. También que el medicamento cueste lo mismo en cualquier farmacia… Esto que parece una perogrullada no lo es, fuera de España, que un ciudadano de la Gran Vía de Madrid tenga el medicamento al mismo precio que uno que vive en un pueblo pequeñito de Soria es impensable y se valora muchísimo. Y otra cosa que se valora también una barbaridad es la presencia de cooperativas farmacéuticas en el mundo de la distribución, porque eso garantiza que todas las farmacias tengan todos los medicamentos disponibles. Y por último también se valora que la propiedad de la farmacia sea del farmacéutico titular porque hay una implicación económico profesional importante y el trato es mucho más humano que en una farmacia que pertenezca a cadenas o a un grupo empresarial, cuyos intereses comerciales estén por encima de los sanitarios.